Le centre de référence national pour la prise en charge des maladies bulleuses auto-immunes a pour but d’améliorer la prise en charge des maladies bulleuses auto-immunes qui sont des maladies rares, potentiellement graves et invalidantes, d’évolution chronique, volontiers récidivantes, souvent méconnues des médecins traitants (retards diagnostiques fréquents).
Le centre de référence est constitué d’un site coordonnateur (Rouen), de 3 sites constitutifs (Bobigny, Limoges, Reims) et de 22 centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire.
Les objectifs sont :
1.Amélioration du diagnostic et de la prise en charge thérapeutique
2.Création d’un réseau ville-hôpital visant à coordonner la prise en charge des patients et à améliorer les pratiques professionnelles
3.Favoriser la recherche clinique et fondamentale
4.Diffusion des connaissances sur ces maladies
Le centre de compétence participe essentiellement à la mission de soins et de diffusion des connaissances sur les maladies bulleuses auto-immunes.
Les maladies bulleuses auto-immunes sont un groupe de maladies liées à la production d’anticorps dirigés contre les systèmes de jonction de la peau aboutissant à la formation de bulles.
Patients vus au centre de compétence après demande d’un médecin de ville (dermatologue, généraliste), d’une maison de retraite, ou par consultation directe du patient éventuellement par les urgences dermatologiques. Prise en charge diagnostique, éventuellement multidisciplinaire, et thérapeutique dans le service, puis possibilité d’un suivi alterné avec le médecin de ville.
Pr Saskia ORO – Coordonnatrice du centre
Pr Pierre WOLKENSTEIN – Chef de service
Patricia THION –Secrétaire
Joséphine REDLICH – Assistante Sociale
Dermatose à IgA linéaire
Dermatite herpétiforme
Epidermolyse bulleuse acquise
Pemphigoïde bulleuse
Pemphigoïde de la grossesse
Pemphigoïde des muqueuses
Pemphigus
Adultes
Hôpital Henri-Mondor (AP-HP)
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Service de dermatologie
Secrétariat : 01 49 81 25 12
Centre de référence national sur les maladies bulleuses auto-immunes (chu-rouen.fr)
Métro
Ligne 8
Créteil-Balard – Arrêt Créteil – L’Échat
Bus
104 – 172 – 217 – 281
Arrêt Henri-Mondor
Transval et 392
Arrêt Eglise de Créteil
Cars
APTR-SETRA
Créteil – Brie-Comte-Robert
Arrêt Créteil – L’échât
APTR-STRAV
Créteil – Brunoy
Arrêt Créteil – l’Échat
Nom de la RCP : Maladies bulleuses auto-immunes
Nom du responsable : Dr Marina ALEXANDRE-AUDAIRE et Marie-Laure Golinski
Rythme : trimestriel
Format : visio avec Shareconfrere, outil géré par la filière FIMARAD
Géographie : national
ERN-skin, groupe AIBD (coordination : Pr Pascal Joly) àhttps://ern-skin.eu/
Association Pemphigus Pemphigoïde France – APPF (toutes maladies bulleuses sauf dermatite herpétiforme) http://www.pemphigus.asso.fr/
Association Française Des Intolérants Au Gluten – AFDIAG (pour la dermatite herpétiforme) https://www.afdiag.fr/