Le territoire Grand Paris Est couvre le Val-de-Marne (94), la Seine-et-Marne (77), le nord-est de l’Essonne (91) et la partie nord de l’Yonne (89), soit trois millions d’habitants dont plus de 150 000 sont atteints de maladies rares.
ESMARA recense 5 centres de référence coordonnateurs, 9 centres constitutifs ou mixtes, 18 centres de compétences et 18 unités de recherche répartis dans 10 établissements hospitaliers :
- GHT 77 Sud avec le Groupe hospitalier du Sud Ile-de-France (GHSIF).
- GHT 77 Nord avec le Grand Hôpital de l’Est Francilien (GHEF) : sites de Marne-la-Vallée et de Meaux.
- GHT IDF Sud avec le Centre Hospitalier Sud Francilien (CHSF).
- GHNE avec le Groupe Hospitalier Nord Essonne : site d’Orsay.
- GHT 94 Est avec les hôpitaux Confluence [(Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC) et Hôpital Intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges Lucie et Raymond Aubrac (CHIV))].
- GHT 94 Nord avec les hôpitaux De Saint-Maurice.
- GHU AP-HP avec les hôpitaux universitaires Henri-Mondor : site Henri-Mondor.
- DOM-TOM avec le CHU Fort-de-France, Martinique.
Outre les centres de référence et de compétence, ces établissements hébergent également des structures impliquées dans la plateforme ESMARA : services d’urgence, professionnels du médicosocial, psychologues, unités de recherche clinique, plateforme de séquençage génomique, plateforme de ressources biologiques, laboratoires spécialisés…
Le maillage territorial de toutes ces structures permet d’assurer une prise en charge des patients et de leurs proches atteints de maladies rares à tous âges et tous stades de leur maladie.