Une plateforme d'expertise pour les maladies rares
ESMARA, la plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est, a été labellisée par le Ministère des Solidarités et de la Santé fin 2019, sous la direction du Pr Anne-Catherine BACHOUD-LÉVI (service de neurologie, centre de référence maladie de Huntington et autres chorées, hôpital Henri-Mondor).
Elle regroupe 32 centres de référence ou de compétences maladies rares répartis sur un territoire incluant le Val-de-Marne, la Seine-et-Marne, le nord-est de l’Essonne et la partie nord de l’Yonne assurant ainsi une prise en charge de proximité des maladies rares pour le territoire Grand Paris Est.
Depuis le milieu des années 2000, les politiques publiques soutiennent les maladies rares (Plans Nationaux Maladies Rares – PNMR). Elles ont permis la labellisation de Centres de Référence et de Compétences Maladies Rares (CRMR et CCMR) répartis sur tout le territoire, incluant l’Outre-Mer, pour faciliter l’accès au diagnostic et aux soins des patients atteints de maladies rares.
Depuis 2019, elles ont lancé les plateformes d’expertise des maladies rares pour promouvoir l’accès aux soins par zone géographique. Ainsi, ESMARA recense l’offre de soins, d’expertise, de recherche et de formation sur les maladies rares sur le territoire du Grand Paris Est, où plus de 150 000 patients sont concernés.
Enjeux
ESMARA a pour ambition :
- Organisation des soins sur l’ensemble du territoire Grand Paris Est.
- Structuration et mutualisation du médico-social.
- Partenariat avec les associations de patients.
- Innovation diagnostique.
- Accompagnement et suivi thérapeutique.
- Information et formation des acteurs impliqués dans la prise en charge des patients.
Elle favorise les liens entre les structures d’amont ou d’aval, les réseaux de santé existants dans chaque centre et les laboratoires de recherche pour constituer une communauté de soins et de recherche territoriale.
Le saviez-vous ?
Le CHU de Fort-de-France en Martinique est intégré à ESMARA. Ce rattachement permet d’établir le lien entre les DOM-TOM et le territoire Grand Paris Est et ainsi partager les ressources complémentaires.