Le vendredi 27 février 2026, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris organisait pour la première fois une Journée dédiée aux Maladies Rares, en présentiel à l’amphithéâtre du siège de l’AP-HP (Hôpital Saint-Antoine) ainsi qu’en visioconférence.
Un temps fort institutionnel, organisé dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, qui a rassemblé professionnels de santé, chercheurs, associations, partenaires et patients autour d’un objectif commun : rendre visible l’invisible.
Un enjeu majeur de santé publique
Les maladies rares concernent près de 3 millions de personnes en France.
Cette journée a permis de réaffirmer les priorités stratégiques de l’AP-HP :
- Réduire l’errance diagnostique grâce aux avancées en génétique et aux outils numériques
- Mieux coordonner les parcours de soins entre l’hôpital, ville et secteur médico-social
- Accélérer la recherche et l’innovation thérapeutique
- Renforcer la place des patients et des associations dans la co-construction des solutions
Au cours de cette journée, les échanges ont mis en avant des initiatives concrètes visant à améliorer la qualité de vie des patients, ainsi que des avancées significatives en matière de diagnostic et d’innovation scientifique. Ils ont surtout souligné le rôle essentiel des coopérations entre équipes hospitalières, chercheurs et représentants associatifs pour faire progresser la prise en charge des maladies rares.
A travers cette mobilisation collective, l’AP-HP réaffirme son rôle structurant dans l’organisation de l’offre de soins en maladies rares et son engagement en faveur d’une prise en charge coordonnée, innovante et centrée sur les besoins des patients.
Merci à la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation de l’AP-HP pour cette invitation.
Le 12 mars 2026.