Une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, parmi lesquels les Centres de Références Maladies rares (CRMR) et les Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR).
La filière de santé maladies rares permet ainsi d’identifier les complémentarités entre CRMR et de mutualiser certaines ressources, avec pour objectifs :
- Améliorer la prise en charge des patients.
- Coordonner et encourager la recherche.
- Développer l’information et l’information.
- Participer aux réseaux européens.
Les FSMR sont basées dans des CHU et animées par un médecin expert dans la prise en charge d’une ou plusieurs pathologies qu’il représente.
Ce sont des structures souples et évolutives dans le temps. Leur rôle a été renforcé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3).
ESMARA travaille en étroite collaboration avec 16 des 23 filières de santé dont vous pourrez retrouver la liste ci-dessous.