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Sites et applications

Cette page regroupe des ressources web qui aident à mieux vivre au quotidien la transition :
ESMARA - Plateforme d'Expertise Maladies Rares Grand Paris Est
Applications (Android et IOS)
Sites web specialisés

Applications dédiées

Destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, cette application gratuite facilite leur vie au quotidien avec la maladie et les aide à gagner en autonomie.
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Pour consulter rapidement les documents de référence et accéder à des fiches spécifiques sur les maladies rare. Disponible uniquement sur IOS.
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Elle permet aux grands enfants, aux ados de mieux gérer leur ventilation. Disponible uniquement sur IOS.
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L’application indispensable pour les incontinents chroniques. Avec Poop & Pee, fini les calendriers papier ! Le patient saisit directement ses données sur son smartphone, qui sont accessibles par son médecin sur une interface web sécurisée. Cet outil peu contraignant permet également au médecin de mettre en place une prise en charge adaptée.
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Destinée aux professionnels, Pneumotox vise à identifier les médicaments qui provoquent des pathologies pulmonaires. Disponible uniquement sur IOS.
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Radioscar est un carnet de santé radiologique digital dédié, en priorité, aux patients atteints d’une maladie rare OSCAR. Disponible sur smartphone, cette application mobile permet d’enregistrer les examens d’imagerie par zone anatomique.
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Autres applications utiles

Sous-titrez vos conversations de tous les jours avec Ava. Une accessibilité 24h/24 pour les sourds ou malentendants.
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Höra est une application mobile, validée par des experts en audiologie, qui permet d’évaluer de façon fine votre capital auditif grâce à son test d’audition dans le bruit, à la fois simple et rapide (3 min maximum).
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Inclood est une maison d’édition bilingue (FR/LSF), proposant une solution de lecture innovante : adapter des livres écrits en français vers la Langue des Signes Française (LSF) grâce à une application.
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RogerVoice facilite les conversations des sourds et des malentendants et ouvre un monde de possibilités.
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Sites web