Les connaissances sur les maladies rares sont en plein extension. Le développement des réseaux sociaux et d’internet confronte les patients et les professionnels de santé à une multitude d’informations. Difficile de déterminer ce qui est utile, ou au moins pertinent.
ESMARA contribue à une série de formations et d’événements dont le contenu est validé ou réalisé par les centres de référence maladies rares. Elle intègre l’idée d’un savoir complémentaire entre les professionnels de santé, les patients partenaires et les associations de patients. Les formations concernent :
- Les patients (Éducation thérapeutique du patient).
- Les personnels de santé grâce à des experts du domaine et des patients partenaires (L3 Maladies Rares et Thérapies Innovantes).
- Les futurs patients partenaires (DU démocratie sanitaire).
Des guides sont diffusés soit sous la forme de :
- Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) référencés par la Haute Autorité de Santé (HAS) à l’usage des professionnels et disponibles pour tous.
- Des guides à l’usage des patients souvent réalisés en partenariat avec les associations.
- Des webinars ou des tables rondes d’experts.
- Des vidéos ciblées (thérapie génique et Huntington).
- Des vidéos pratiques.