Être atteint d’une maladie rare peut avoir des conséquences sur le quotidien des patients mais aussi pour les proches. Le rôle du service social est capital à toutes les étapes de la prise en charge.
Avec le patient et/ou son entourage et avec les informations recueillies auprès du médecin et des soignants, les assistants sociaux proposent des démarches permettant de développer l’autonomie de la personne. Les interventions ne s’envisagent qu’en concertation et accord du patient.
Les informations et démarches peuvent être données par différentes administrations :
- Le service social hospitalier et notamment les assistants sociaux des centres de référence de la maladie rare. En raison de leur connaissance de la pathologie, il permet de répondre et surtout d’anticiper les besoins de la personne.
- Le service social départemental (espace départemental des solidarités).
- Le service social de la caisse régionale d’assurance maladie
- Les associations de malades peuvent de même être une source d’informations, de soutien pour les patients et les proches.
Les assistants sociaux évaluent la situation sociale du patient dans sa globalité. Ils informent, conseillent, orientent ou accompagnent les personnes dans leurs différentes démarches sociales ou socio-professionnelles.
Les démarches sociales peuvent s’avérer difficiles et complexes car les délais de traitement peuvent être longs. Aussi, nous avons souhaité vous présenter différentes informations, par thématique, sur les différentes problématiques pour lesquelles vous pourriez vous interroger.
Centre de compétence des maladies rares et accompagnement social
Solliciter ou accepter tout type d’aides n’est pas toujours simple d’autant que même si vous vous sentez prêts à les accepter, il peut exister des délais pour les obtenir et recevoir les financements. Un suivi médicosocial est indispensable pour adapter les aides à l’évolution de maladie. Il est conseillé de les mettre en place aussitôt qu’un besoin est identifié. Votre adhésion ainsi que celle des proches est déterminante pour un suivi efficace. La professionnalisation des aides peut être graduelle.
Les assistants sociaux peuvent être dédiés aux patients suivis dans un centre de référence ou de compétence, mais le plus souvent ils interviennent aussi sur d’autres secteurs. Chaque centre de référence ou de compétence maladies rares a la possibilité de vous orienter vers un assistant social. Ces informations vous sont fournies par ESMARA sous les fiches des centres de référence ou de compétence et dans l’annuaire médicosocial.
Affection longue durée / complémentaire
Les maladies rares impliquent souvent une possibilité de prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie. C’est le médecin traitant / référent qui en fait la demande. Elle permet un remboursement plus important des frais de santé mais n’exclut par la nécessité de souscrire une mutuelle qui prend en charge un remboursement de tous les frais.
Pour les personnes dont le revenu n’excède pas 9 041 €/an pour une personne seule, la Complémentaire Santé Solidaire (CSS) joue ce rôle de mutuelle, en totalité ou en partie. La demande s’effectue auprès de l’Assurance Maladie ou d’un organisme de mutuelle.
Les soins à domicile
Sur prescription médicale, des infirmières libérales se déplacent à domicile pour vos soins. Pour des actes de nursing, il est utile de s’adresser aux SSIAD (Services de Soins Infirmiers A Domicile) qui se trouvent sur chaque commune. Ces soins sont pris en charge par l’assurance maladie et la complémentaire.
Trouver le SSIAD le plus proche de chez vous
Les services d’hospitalisation à domicile ou des réseaux de santé peuvent vous être proposés pour des soins techniques et une coordination pluri-professionnelle.
Les kinésithérapeutes, orthophonistes, … sur prescription médicale se déplacent ou vous reçoivent en cabinet pour développer des capacités fonctionnelles et favoriser une reprise de l’autonomie physique.
Les services de soins de suite et rééducation
A la suite d’une hospitalisation, une surveillance médicale et une rééducation peuvent s’avérer nécessaire pour une reprise de l’autonomie. La durée de séjour est au départ de 21 jours avec possibilité de prolongation décidée par le médecin. Pour une hospitalisation, les frais sont pris en charge par l’assurance maladie et la complémentaire.
Les ateliers d’éducation thérapeutique du patient
L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie rare. Il se trouve au sein des centres de référence qui organisent différents ateliers (soins, social …)
Les ETP des centres de référence et de compétence du territoire Grand Paris Est
Les accueils de jour
Ils permettent de lutter contre l’isolement, et assurent un temps de répit pour les aidants. Selon l’âge et la situation médicale, un accueil de jour peut être organisé dans différentes structures : SSR, EHPAD, FAM, MAS. Le financement dépend du type d’accueil et de l’âge du patient.
Trouver l’accueil de jour proche de chez vous
Les unités de soins palliatifs – USP
Les USP sont situés dans les hôpitaux. Ils assurent une prise en charge palliative, de lutte contre la douleur et/ou un accompagnement en fin de vie.
Reconnaissance de la qualité de « travailleur handicapé » – RQTH
La demande de RQTH auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est recommandée pour les patients salariés susceptibles d’avoir à court ou moyen terme un retentissement fonctionnel de la maladie. Elle aide à un maintien dans l’emploi, à aménager le poste, à faciliter le trajet domicile-travail.
Adaptation des conditions de travail et reclassement professionnel
L’adaptation des conditions de travail et le reclassement professionnel doivent être abordés par le médecin du travail qui peut être un interlocuteur auprès de l’employeur. Le service social de l’assurance maladie a une mission prioritaire pour les reconversions professionnelles. La MDPH peut proposer une orientation / formation professionnelle pour un reclassement éventuellement par le biais de CAP EMPLOI.
Orientation en Établissement et Service d’Aide par le Travail – ESAT
Une orientation en ESAT peut être sollicitée auprès de la MDPH. Un ESAT est plus adapté pour les patients jeunes, sans qualification ou ayant déjà eu connaissance du travail en milieu protégé.
Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé – AEEH
La demande d’AEEH est à adresser à la MDPH. Elle est attribuée aux personnes ayant à leur charge un enfant en situation de handicap de moins de 20 ans. Elle n’est pas soumise à des conditions de ressources et peut couvrir différents frais (aide humaine, aménagements, …).
AESH / SESSAD
Il faut solliciter la MDPH pour un accompagnement d’un élève en situation de handicap (AESH) ou la mise en place d’un service d’éducation et de soins à domicile (SESSAD). Peut être mis en place un projet personnalisé de scolarisation et suivi pour des aménagements spécifiques, matériels et condition de passation des examens et des concours.
Indemnités journalières
En cas d’arrêt de travail prescrit par un médecin, des indemnités journalières peuvent être versées. Elles sont automatiquement versées, mais il est fortement conseillé de bien envoyer les derniers bulletins de salaire pour le calcul de ces indemnités.
Allocations Adultes Handicapés – AAH
L’allocation adultes handicapés est une allocation de solidarité destinée aux personnes reconnus handicapées de 20 ans et plus et n’ayant pas de ressources supérieures à un certain plafond. Elle peut se cumuler avec une pension d’invalidité et un complément de ressource peut être demandé. La demande se fait auprès de la MDPH.
Carte Mobilité Inclusion – CMI
La carte mobilité inclusion, donne droit à une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, salles ou files d’attente et un accès aux places de stationnement prioritaires. L’attribution d’une carte mobilité inclusion par la MDPH peut donner droit à des avantages fiscaux.
Pension d’invalidité
Elle est proposée aux patients salariés du secteur privé par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) ou vous pouvez la solliciter. Elle se divise en première, deuxième et troisième catégorie avec majoration tierce personne selon le degré d’incapacité de la personne à travailler.
Les patients salariés dans la fonction publique peuvent bénéficier d’un congé longue maladie (durée maximale de 3 ans) ou d’un congé longue durée (5 ans). Au-delà ils peuvent bénéficier d’une retraite pour invalidité.
Pour en savoir plus :
Prestation de Compensation du Handicap – PCH / APA
La prestation de compensation du handicap permet un financement des aides humaines (aide à la personne) et des aides techniques.
Depuis janvier 2021, une PCH aide à la parentalité est mise en place. Les enfants concernés ne doivent pas être âgés de plus de 7 ans.
Pour en savoir plus :
La prestation de compensation du handicap
Les aides financières pour le handicap
L’allocation personnalisée d’autonomie
Les services de coordination : Service d’Accompagnement à la Vie Sociale – SAVS / Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés – SAMSAH
L’intervention d’un service d’accompagnement médicosocial pour adulte handicapé (SAMSAH / Service d’aide à la vie sociale) favorise la bonne coordination des aides à domiciles et la collaboration avec l’équipe médicale qui assure le suivi du patient.
Les services d’aides à domicile espace autonomie
Les espaces autonomie, situés sur une ou plusieurs communes, peuvent vous transmettre la liste de tous les services mandataires et prestataires d’aides à domicile pouvant intervenir à votre domicile.
Vie sociale
Les services SAVS / SAMSAH aident à la vie sociale : maintien des interactions, mise en place d’activités extérieures, accompagnement.
La possession d’une Carte Mobilité Inclusion (CMI) permet de faciliter certains accès pour les loisirs, les voyages, le transport.
Des organismes sont spécialisés dans l’organisation de séjour pour les patients ou avec leur famille.
Pour en savoir plus :
Carte Mobilité Inclusion – CMI
Transports
Il est conseillé de faire une demande de Carte Mobilité Inclusion (CMI) comprenant une carte de priorité ou d’invalidité et une carte de stationnement avec la mention « accompagnant ». Pour les rendez-vous médicaux et paramédicaux il est recommandé d’utiliser une prescription médicale de transport. Certains transports exigent une demande d’accord préalable de la CPAM (itératif, supérieur à 150km).
Pour en savoir plus :
SNCF – Autonomie des voyageurs
Les Congés
L’aidant est un maillon important dans l’accompagnement et le soutien de la personne malade. Des droits lui sont accordés : affiliation à l’assurance vieillesse, au chômage, avantage découlant de la CMI de la personne aidée.
La loi prévoit des congés spéciaux : congés de solidarité familiale, congés d’accompagnement des personnes en fin de vie, congés de proche aidant, congés de présence parentale. La perte de revenus peut être compensée (PCH). Pour les parents existe l’allocation journalière de présence parentale.
Pour en savoir plus :
Prestation de compensation du handicap
Plateformes de répit
Les Séjours de répit
Les séjours de répit permettent de s’accorder une parenthèse hors domicile, et aux aidants de se reposer. Ils peuvent préparer aussi à la vie en institution. Plusieurs structures permettent de réaliser des séjours de répit en fonction de l’âge et de la situation médicale : en ESMS, en EHPAD et SSR. Les financements sont en fonction du type de structure. Ils sont à organiser plusieurs mois à l’avance.
Nouveau : simulateur d’aides financières et sociales pour les aidants
L’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO) a développé en 2021 et avec le soutien de l’assurance maladie (fonds national pour la démocratie sanitaire) un simulateur d’aides financières et sociales pour aidants, qui prend en compte la situation de l’aidant et celle de la personne aidée, quelle que soit la maladie rare observée.
La procuration
Une procuration bancaire, vote, acte notarié, permet d’être déchargé de certaines démarches liées à la gestion administrative, financière.
La désignation de la personne de confiance/ les directives anticipées
Une personne de confiance représente toute personne majeure choisi par le patient qui peut l’accompagner dans son suivi médical.
Le recueil des directives anticipées est une déclaration écrite où sont précisés les souhaits sur la fin de vie. Ce document peut aider les médecins à prendre des décisions sur les soins si la personne ne peut plus exprimer ses volontés.
Le mandat de protection future
Le mandat de protection future (rédigé sous seing privé et contre signé par un avocat ou établi sous la forme d’un acte notarié) permet à une personne de désigner un mandataire susceptible de le représenter un cas d’incapacité et ayant pour objet la protection du patrimoine et de la personne.
L’habilitation familiale
L’habilitation familiale est une requête déposée auprès du tribunal par un parent, un proche ou le patient lui-même. L’autorisation du juge est dans ce cas sollicitée de manière anticipée pour représenter une personne qui ne peut pas manifester sa volonté.
Les régimes de protection juridiques
La sauvegarde de justice est une mesure de courte durée et permet de contester (soit en les annulant, soit en les corrigeant) certains actes contraires aux intérêts de la personne qu’il aurait passés pendant la sauvegarde de justice.
La curatelle, la tutelle, sont des mesures judicaires destinées à protéger une personne majeure dans les actes concernant son patrimoine et de veiller sur ces propres intérêts.
Pour en savoir plus à
FAM/MAS/ Foyer de vie
Avant 60 ans, un accueil en établissement médico-social se prévoit longtemps à l’avance. Il faut avoir un accord de cette orientation par la MDPH et faire des demandes dans plusieurs structures. Pour les personnes proches de 60 ans, une entrée en EHPAD peut être envisagée avec dérogation d’âge (MDPH).
EHPAD
L’accueil en EHPAD est destiné plutôt aux personnes de plus de 60 ans. Il est possible de faire appel à des services d’aide à la recherche d’EHPAD. Un financement de l’hébergement en fonction de la situation financière de la personne et de ses obligés alimentaires peut être demandé auprès du conseil départemental par l’aide sociale. Le centre communal d’action sociale instruit ces demandes.