Équipes relais et structures d’aval

Équipes Relais Handicaps Rares - ERHR

Les situations de handicap rare sont souvent méconnues, isolées et difficiles à appréhender. Elles se caractérisent par une prévalence de 1 cas pour 10000, une rareté des combinaisons de déficiences, une rareté des publics et une complexité des technicités pour leur évaluation et leur accompagnement.

Les situations de handicap rare concernent potentiellement toutes les catégories d’âge (enfant, adolescent, adulte, personne handicapée vieillissante). Elles peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives.

Selon l’article D.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l’une des catégories suivantes :

  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave
  • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
  • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
  • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
  • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
        • Une affection mitochondriale
        • Une affection du métabolisme
        • Une affection évolutive du système nerveux
        • Une épilepsie sévère

Le territoire couvert par la plateforme ESMARA est rattaché à l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) d’Ile-de-France. Elle intervient en collaboration avec les différents partenaires du médico-social, du social, du médical, des services d’aide à la personne, des associations de familles et des filières maladies rares sur les 8 départements de la région. Selon la situation de handicap rare, l’ERHR peut vous soutenir dans vos démarches pour la mise en place d’un accompagnement adapté aux besoins de la personne.

Le standard de l’ERHR IdF est accessible du lundi au vendredi de 9h00 à 17h00 au 01 42 31 07 85 ou par mail à iledefrance@erhr.fr pour tout renseignement. Vous pouvez aussi consulter le site de l’ERHR IdF 

Structure d'aval

Les structures d’aval peuvent s’avérer nécessaires après une hospitalisation ou selon l’évolution de la maladie. Le rôle de ces structures est de proposer une prise en charge adaptée selon les besoins du patient atteint d’une maladie rare.

Le bassin de santé du territoire Grand Paris Est bénéficie d’un grand nombre de ces structures d’aval. ESMARA les a identifiées et répertoriées.

Les accueils de jour accompagnent les personnes sur une journée ou demi-journée afin de maintenir leur autonomie et leur socialisation. Cette solution permet également de soutenir les proches et aidants.

Les CLIC sont des guichets d’accueil de proximité pour accompagner les personnes âgées qui rencontreraient des difficultés d’accès à leurs droits.
Annuaire CLIC

L’accueil en EHPAD est destiné plutôt aux personnes de plus de 60 ans. Il est possible de faire appel à des services d’aide à la recherche d’EHPAD. Un financement de l’hébergement en fonction de la situation financière de la personne et de ses obligés alimentaires peut être demandé auprès du conseil départemental par l’aide sociale. Le centre communal d’action sociale instruit ces demandes.

Les FAM hébergent les personnes adultes dont le niveau de dépendance nécessite le recours à une tierce personne pour réaliser les actes de la vie quotidienne. Les FAM sont des structures proches de MAS. Elles sont généralement plus petites et accueillent des personnes légèrement plus autonomes.
Annuaire FAM

Les HDJ accueillent les patients ayant besoin de soins en hôpital et pouvant vivre chez elles.

L’HAD assure les soins médicaux et paramédicaux à son domicile sur une période limitée. Ces services sont assurés par l’AP-HP pour le Val-de-Marne et par la Fondation Santé Service pour le reste du territoire couvert par ESMARA.

La MAS propose un hébergement permanent à un adulte handicapé gravement dépendant qui n’arrive pas à réaliser seul les actes de la vie courante (se nourrir, s’habiller…). En principe, le MAS accueille des personnes un peu plus dépendantes que la population hébergée en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM), mais dans la pratique, les publics sont sensiblement les mêmes.
Annuaire MAS

Les MAIA accompagnent dans leur prise en charge les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, ainsi que leurs proches.

Les SLD accueillent des personnes dépendantes, nécessitant une surveillance et des soins médicaux constants.

Les SSR sont des séjours de prise en charge physique, sociale et psychologique du patient après une hospitalisation dans le but de lui faire recouvrir au mieux ses conditions de vie avant hospitalisation.
Annuaire SSR

Les UCC sont des SSR (Soins de Suite et de Réadaptation) avec une approche cognitivo-comportementale.  

Les USP accompagnent les patients dont l’évolution de la maladie rend les symptômes difficilement gérables et nécessite une prise en charge totale.
Annuaire USP