ESMARA, la plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est, a été labellisée par le Ministère des Solidarités et de la Santé fin 2019, sous la direction du Pr Anne-Catherine BACHOUD-LÉVI (service de neurologie, centre de référence maladie de Huntington et autres chorées, GHU APHP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor).
Elle regroupe 37 centres de référence ou de compétences maladies rares répartis sur un territoire incluant le Val-de-Marne, la Seine-et-Marne, l’Essonne et l’Yonne, assurant ainsi une prise en charge de proximité des maladies rares pour le territoire Grand Paris Est.
Depuis le milieu des années 2000, les politiques publiques soutiennent les maladies rares (Plans Nationaux Maladies Rares – PNMR). Elles ont permis la labellisation de Centres de Référence et de Compétences Maladies Rares (CRMR et CCMR) répartis sur tout le territoire, incluant l’Outre-Mer, pour faciliter l’accès au diagnostic et aux soins des patients atteints de maladies rares.
Depuis 2019, elles ont lancé les plateformes d’expertise des maladies rares pour promouvoir l’accès aux soins par zone géographique. Ainsi, ESMARA recense l’offre de soins, d’expertise, de recherche et de formation sur les maladies rares sur le territoire du Grand Paris Est, où plus de 150 000 patients sont concernés.
Le Groupe Hospitalier Universitaire AP-HP. Hôpitaux universitaires Henri Mondor (GHU Mondor) est le groupe hospitalier universitaire de référence d’un bassin de population de 2 600 000 habitants, couvrant un vaste territoire géographique allant du Val-de-Marne Nord et Est, à la Seine-et-Marne Est et Sud, et même jusqu’en Bourgogne–Franche Comte (Sens). Le GHU Mondor a une place particulière au sein de l’AP-HP et sur le territoire francilien du fait de l’absence de site intra-muros et d’une répartition espacée des 5 sites sur 2 départements (établissements Henri Mondor, Albert Chenevier et Emile Roux dans le département du Val-de-Marne, Dupuytren et Georges Clémenceau dans le département de l’Essonne).
Son territoire d’implantation est caractérisé par une forte poussée démographique, une profonde transformation immobilière et un renforcement de son accessibilité (développement des transports en commun, et notamment la création de la gare du Grand Paris), qui sont autant d’opportunités pour le développement de notre groupe.
Fort de cette dynamique de GHU ancré sur un territoire empli de potentiels, notre groupe est engagé dans une démarche stratégique structurante qui vise à construire un projet médical universitaire de territoire en cohérence avec Ma santé 2022, le Ségur et la nouvelle APHP, pour garantir une offre de soins de proximité, de référence et de recours, mais aussi d’enseignement et de recherche au bénéfice du territoire et de son bassin de population. L’ancrage territorial est la pierre angulaire de ce projet, avec l’ensemble des acteurs du territoire, collectivité locales, acteurs de ville dont CPTS, et établissements partenaires, parmi lesquels Hôpitaux Confluence (CHIC, CHIV), Groupe Hospitalier Sud Ile de France (Melun), Centre Hospitalier Sud Seine et Marne (Fontainebleau-Nemours-Montereau), Centre Hospitalier Léon Binet (Provins), Hôpitaux de Saint-Maurice, HIA Begin , CH de Sens.
Cet ancrage territorial fondé sur le recours et l’expertise est partagé par l’UPEC et son UFR de santé très engagés dans la démarche reposant sur une approche territoriale en faveur d’un territoire de santé universitaire.
Pour répondre à cette réflexion stratégique structurante qui vise à construire un projet médical en cohérence avec les ambitions hospitalières, universitaires et territoriales de l’établissement, le GHU Mondor a repensé son organisation pour assurer son rôle de recours sur le territoire.
Outre une implantation sur 5 sites qui nourrissent des filières internes complètes, son organisation est fondée sur 8 Départements Médico Universitaires (DMU), structurés sur une logique complémentaire, experte, tournée vers la synergie des compétences, de l’innovation et de la performance de ses activités, à dimension territoriale forte.
Son socle est constitué de 4 DMU autour d’une biologie et pathologie universitaire de territoire, d’une offre moderne et performante en imagerie, explorations et activité interventionnelle, d’une activité de chirurgie et anesthésie- réanimations de pointe inscrite dans une nouvelle dynamique grâce à l’ouverture du bâtiment Reine, d’une structuration de ses activités en santé publique et pharmacie comme appui efficace à la recherche et au développement des activités de pointe.
Ce socle consolide ses domaines d’expertise clinique organisés autour de 4 DMU pour assurer des prises en charge spécialisées et multidisciplinaires, comportant aussi une forte dimension territoriale, autour de la Médecine, Cancer et spécialités, Psychiatrie-Addictologie et Gériatrie.
L’organisation du GHU, par sa cohérence et sa fluidité, permet de porter des projets ambitieux, nourrissant socle et domaines d’expertise, comme l’ouverture de Reine depuis janvier 2021, et bientôt le centre interventionnel, le nouveau bâtiment d’Emile roux accueillant des soins de longue durée complexes, la plateforme de biologie et pathologie universitaires de territoire.
Le GHU Mondor est résolument tourné vers son territoire pour organiser une gradation des soins pertinente et le nourrir d’une dimension universitaire et académique au service de son bassin de population.
En ce sens, le GHU Mondor est un GHU engagé sur son territoire, engagement qu’il met aussi au service d’une politique de développement durable active et d’une amélioration du fonctionnement de son quotidien et de son environnement.
Missions
ESMARA a pour ambition :
- Organisation des soins sur l’ensemble du territoire Grand Paris Est.
- Structuration et mutualisation du médico-social.
- Partenariat avec les associations de patients.
- Innovation diagnostique.
- Accompagnement et suivi thérapeutique.
- Information et formation des acteurs impliqués dans la prise en charge des patients.
Elle favorise les liens entre les structures d’amont ou d’aval, les réseaux de santé existants dans chaque centre et les laboratoires de recherche pour constituer une communauté de soins et de recherche territoriale.
Maillage territorial
Les centres de référence et de compétence recensés sur ESMARA sont répartis dans 9 établissements hospitaliers sur le territoire du Grand Paris Est, qui couvre 4 départements : Val-de-Marne (94), Seine-et-Marne (77), Nord-Est de l’Essonne (91) et la partie Nord de l’Yonne (89), soit 3 millions d’habitants dont plus de 150 000 sont atteints de maladies rares.
Outre les centres de référence et de compétence, ces établissements hébergent également des structures impliquées dans la plateforme ESMARA : services d’urgence, professionnels du médicosocial, psychologues, unités de recherche clinique, plateforme de séquençage génomique, plateforme de ressources biologiques, laboratoires spécialisés…
Le maillage territorial de toutes ces structures permet d’assurer une prise en charge des patients et de leurs proches atteints de maladies rares à tous âges et tous stades de leur maladie.
Gouvernance
La plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est (ESMARA) s’organise autour d’une équipe de coordination pluridisciplinaire coordonnée par le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi (neurologue) avec pour adjoints les Pr Saskia Oro (dermatologue), Vincent Audard (néphrologue) et Ralph Epaud (pédiatre).
L’équipe de coordination s’associe à un représentant de chaque structure ressource, deux représentants d’associations de patients, un représentant médicosocial, des représentants des directions hospitalières, de la CMEL (Commission Médicale d’Etablissement Locale) de la Faculté de médecine et des centres de référence pour former un comité de pilotage. Il fixe les axes prioritaires de la plateforme en accord avec les institutions partenaires.