Prise en charge en urgence  

Une des difficultés rencontrées par les maladies rares est qu’elles sont rares et peu connues du grand public mais également des professionnels de santé. Les médecins généralistes, les Services d’Accueil des Urgences (SAU), les pompiers et les SAMU ne sont pas formés à la prise en charge de ces maladies.

ESMARA :

  • Diffuse les fiches d’urgence élaborées par tous les centres du territoire pour les SAU, pompiers et SAMU 94 afin qu’ils puissent adapter leur prise en charge aux malades concernés et qu’ils trouvent un référent capable de répondre à leurs questions si besoin.
  • Fournit des cartes d’urgence aux patients. Ces cartes, délivrées par les médecins des centres de référence et de compétence Maladies Rares, permettent aux patients de porter sur eux un résumé des informations importantes concernant leur maladie à destination des médecins généralistes ou des services d’urgence. On y retrouve des informations personnelles, les médecins référents et proches à contacter, les symptômes à prendre en compte, les gestes/actes à éviter ou à recommander en situation d’urgence vitale.
  • Rend facilement accessible des guides détaillés de soins : les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les maladies rares afin de permettre une prise en charge optimale.

Vous êtes un professionnel urgentiste et vous souhaitez une information spécifique sur une maladies rare ? Contactez nous.

Application Orphanet Guides 

L’application développée par l’Inserm, vous donne accès aux fiches d’urgences de 395 maladies rares, des fiches gratuites et téléchargeables sont dédiées à la prise en charge en irgence des personnes atteintes de maladies rares.

Disponible sur:

App Store Orphanet Guides iOS 

Google Play Orphanet Guides Android