Prise en charge d'urgence

Vous êtes un patient ?

Vous êtes un professionnel de santé ?

  • Concerné par les maladies rares ?

    N’hésitez pas à contacter Maladies Rares Info Services, service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares, par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux. Son équipe de professionnels aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Maladies Rares Info Services oriente aussi les professionnels de santé et du secteur médico-social.

  • Les maladies rares sont non seulement peu connues du grand public, mais également des professionnels de santé. Les médecins de ville, les Services d’Accueil des Urgences (SAU), les pompiers et les SAMU ne sont pas toujours formés à la prise en charge de ces maladies.

    Plusieurs dispositifs sont mis à votre disposition, pour vous aider à orienter un patient souffrant d’une maladie rare.

    Fiches d’urgence Orphanet

    Les fiches d’urgence Orphanet vous permettent d’adapter la prise en charge aux malades concernés et trouver un référent capable de répondre à leurs questions.

    Applications Orphanet Guides et RDK

    Les application Orphanet Guides et RDK sont disponibles sur App Store et Google Play.

    A destination des praticiens, Orphanet Guides permet :
      • d’accéder gratuitement à une information validée, spécifique et pratique pour la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare en France ;
      • De trouver de l’information dédiée à la prise en charge pluridisciplinaire des situations de handicap pour ces maladies ;
      • De télécharger les fiches d’urgence Orphanet.

    L’application est disponible gratuitement en téléchargement sur l’App Store et Google Play.

    RDKTM (Rare Disease Knowledge) est issu d’un partenariat entre Orphanet, As We Know et Tekkare. C’est la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.

    RDK aide les professionnels de santé à identifier une maladie rare potentielle en :

    • Effectuant une recherche par signe ou symptôme pour être orienté en quelques secondes vers un premier niveau d’identification d’une potentielle maladie rare ;
    • Proposant les centres experts susceptibles de diagnostiquer et d’indiquer la prise en charge de la maladie rares identifiée ;
      • Accédant aux connaissances actualisées sur les maladies rares avec des fiches de synthèse.

    RDKTM est une application gratuite et simple d’utilisation qui ne collecte aucune donnée personnelle patient ou médecin et qui ne pose aucun diagnostic définitif.

    L’application est disponible gratuitement en ligne ou en téléchargement sur l’App Store et Google Play.


    Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins

    Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)  sont des guides détaillés de soins pour les maladies rares, afin de permettre une prise en charge optimale.