Actualités

🎯Le Centre de référence des Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs (CEREFAM) aux Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne organise une réunion concertation pluridisciplinaire (RCP) sur l’appareillage 🐱‍🏍. Cette réunion est ouverte aux ...

La plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA a le plaisir de vous inviter à sa Journée Inter-Centres Maladies Rares, qui aura lieu le lundi 24 juin de ...

Les 7 et 8 mars derniers avaient lieu la 5e journée martiniquaise de la drépanocytose sur le thème du rein à l’hôtel Batelière en Martinique, organisée par l’Association de soutien ...

La Journée scientifique du CRMR Neuromusculaires Nord/Est/Ile-de-France (NEIDF) eut lieu à l’Ecole Nationale Vétérinaire d’Alfort (ENVA), à Maisons-Alfort, le 1er Mars 2024. Le CRMR Neuromusculaire multisite NEIDF organise deux réunions ...

La filière de santé FIMATHO (Filière des Maladies Rares Abdomino-Thoraciques) organise une formation à l’Education Thérapeutique du Patient (niveau 1, 40h) à destination des parents d’enfants ayant une maladie rare, ...

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont heureuses de vous proposer un nouveau document qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares ...

A l’occasion de la Journée Internationale de la Danse, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA vous invite au vernissage de l’artiste-photographe Cléa Mbaki, qui aura lieu ...

Le jeudi 29 février eut lieu la Journée Internationale Maladies Rares 2024 à Henri-Mondor, organisé par la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA ! Savez-vous que les maladies rares, ce ...

Le samedi 27 janvier dernier s’est tenu l’Assemblée Générale annuelle de l’Association des Malades du Syndrome Néphrotique (AMSN), suivi d’une Conférence Scientifique concernant les avancées thérapeutiques contre le syndrome Néphrotique ...

La 17e journée nationale de la filière MCGRE eut lieu le 2 février dernier au Campus Picpus, à Paris. Cette journée avait notamment pour objectif de partager les expériences entre ...

Sur l’invitation de M. Jérémie Patrier-Leitus, député du Calvados, nous vous convions à la projection du documentaire « Jusqu’en haut avec lui », le mercredi 28 février à 19h à l’Assemblée Nationale – accueil du public ...

L’Alliance Maladies Rares organise de nouveau cette année des rencontres régionales partout en France, pour échanger avec des représentants d’associations, des personnes atteintes de maladies rares et des proches aidants. ...

À l’occasion de la Journée internationale des Maladies rares, M&M Conseil a le plaisir de vous inviter, le mercredi 28 février à Hôtel de Poulpry – Maison des Polytechniciens (Paris ...

La plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA se mobilise pour la Journée Internationale Maladies Rares 2024 à Henri-Mondor ! Savez-vous que les maladies rares, ce n’est pas si ...

Quel est l’objectif de la Marche de l’Espoir ? Aux côtés des pouvoirs publics et des actions mises en œuvre par l’ensemble des collectivités locales, l’Association Cœur Couleur, qui fait partie ...

Suite à l’arrêté portant sur la labellisation des centres experts prenant en charge les maladies rares, paru au Bulletin officiel Santé du 29 décembre 2023, le centre O-Rares, auparavant centre ...

Suite à l’arrêté de la labellisation de la Direction Générale des Offres de Soins, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA portée par le GHU Henri-Mondor compte ...

Le centre de référence des amyloses cardiaques au GHU AP-HP. Henri-Mondor organisait deux événements phares en décembre 2023, qui ont permis d’optimiser la prise en charge des patients et l’accès ...

La 5ème journée Nationale de la Maladie de Huntington s’est tenue le 1er décembre 2023 à la Cité des Sciences et de l’Industrie, à Paris. Plus de 250 personnes étaient ...

Les équipes de deux centres de référence coordonnateurs et d’un centre de compétence intégrés au service de dermatologie d’Henri-Mondor et faisant partie de la plateforme d’expertise maladies rares ESMARA étaient ...

Le dimanche 17 décembre dernier, l’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN) et le Centre de référence des Syndromes Néphrotiques Idiopathiques de l’enfant et de l’adulte (CRMR SNI) au GHU ...

Le Centre de référence des amyloses cardiaques à Henri-Mondor bénéficie depuis plusieurs années du soutien précieux de l’association Neztoiles, composée d’art-thérapeutes formés à la relation d’aide et aux pratiques de ...

ESMARA et le comité scientifique du Réseau Amylose ont le plaisir de vous inviter à participer à la 6e édition de la Masterclass sur les Amyloses Cardiaques, le jeudi 14 ...

La plateforme ESMARA est ravie de soutenir la Journée Amyloses Cardiaques pour les Cardiologues (JACC), réalisée sous la forme d’un webinar, qui aura lieu le samedi 16 décembre 2023 de ...

Hébergée à Henri-Mondor, la Fédération nationale des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques FMDT SOS GLOBI rassemble 20 associations (régionales départementales ou locales) de soutien aux malades et familles touchées ...

Les 2 centres de compétences des maladies du foie d’Henri-Mondor viennent d’obtenir un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) sur un projet innovant d’identification des maladies du foie indéterminées. Ces ...

Le service d’immunologie clinique et maladies infectieuses des hôpitaux universitaires Henri-Mondor prend en charge les patients souffrant de déficits immunitaires de l’adulte depuis plus de 30 ans. Les patients sont ...

Le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (situé au GHU Henri-Mondor), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 5ème édition de ...

L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique primitif ou idiopathique (AMSN) est une association loi 1901 à but non lucratif, dont le siège est situé au GHU AP-HP. Mondor. Elle a ...

Le lundi 16 octobre dernier eut lieu le visionnage du documentaire « Jusqu’en haut avec lui – L’impossible ascension du Kilimanjaro » aux Cinémas du Palais à Créteil, coproduit par ...

Le lundi 16 octobre dernier avait lieu la première formation maladies rares pour les internes du GHU Henri-Mondor, organisée par la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA. ...

La plateforme ESMARA était fière d’être présente le 3 et 4 octobre dernier aux Rencontres RARE, organisé par la Fondation Maladies Rares. L’événement avait lieu au Centre International de Conférences ...

Le 15 septembre dernier eut lieu la Journée Annuelle Du Centre De Référence Des Cytopénies Auto-Immunes De L’adulte (CERECAI). Ce centre prend en charge des patients adultes atteints de purpura ...

Venez voir le film « Jusqu’en haut avec lui – L’impossible ascension du Kilimandjaro » de l’Association « On détonne contre Huntington » (durée : 53 min).   Charline (23 ans), Théo (18 ans) et leur ...

Le Centre de référence des maladies respiratoires rares Respirare, situé au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, a dernièrement fait l’objet de plusieurs nouvelles marquantes.   Leur PNDS sur la dysplasie ...

Les Filières de Santé Maladies Rares ont développé 2 nouveaux livrets thématiques pour les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et les fiches urgence Orphanet. Ces deux livrets sont des annuaires pratiques intégrant ...

La eSanté au service des franciliens ! Ne manquez pas la Journée de la eSanté en Ile-de-France, le 16 novembre 2023 à la Maison de la Chimie, organisé par l’ARS ...

A l’occasion de la semaine mondiale de la lutte contre la drépanocytose du lundi 19 au vendredi 23 juin, ESMARA célèbre le premier anniversaire de cette grande course virtuelle de ...

Le vendredi 2 juin dernier s’est tenu le Congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares à Charenton-le-Pont. La plateforme ESMARA était présente pour représenter les centres d’expertise du Grand Paris Est ...