La Journée inter-centres Maladies Rares de la plateforme ESMARA s’est tenue lundi 24 juin 2024 à l’espace Bulle Henri-Mondor.
L’évènement ESMARA, qui a récemment réuni 32 experts de 18 CRMR/CCMR, a été un succès notable en termes de collaboration, de partage de connaissances et d’innovation dans le domaine des soins aux patients atteints de maladies rares.
Déroulement de la journée :
- Perspectives sur le 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4) :
Présenté par Vincent Vauchel, Chef de projet adjoint, Mission Maladies Rares, Direction Générale de l’Offre de Soins
- Ressources en génétique : présenté par Dr Ariane Lunati Rozie, Généticienne, GHU Henri-Mondor et M.Samir Djaber, Chargé de parcours génomique, Sequoia
- Rôle du Centre d’Investigation Clinique : présenté par Pr Philippe Le Corvoisier, PUPH de thérapeutique, Responsable du Centre d’Investigation Clinique, GHU Henri-Mondor
- Construction d’un programme d’ETP : présenté par Dr Katia Youssov – Neurologue, CRMR Maladie de Huntington, GHU Henri-Mondor
- Transition enfant-adulte : présenté par Dr Nathaly Quintero-Prigent, Coordinatrice CEREFAM (Centre de Référence de Malformations des Membres), Hôpitaux de Saint-Maurice et Mme Sarai Suarez Salas, Cheffe de projets CEREFAM.
- Accompagnement partenariat patient : présenté par Mme Pascale Daynès, Responsable de formation : Union Francophone des Patients Partenaires.
Nous tenons à exprimer notre sincère gratitude et tous nos remerciements au Professeur Anne-Catherine Bachoud Levi, fondatrice et coordinatrice de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du Grand Paris Est-ESMARA, pour son engagement, son dévouement et son travail acharné. Son leadership et son engagement ont été essentiels à la création et au développement de la plateforme.
Nous souhaitons la bienvenue à la nouvelle équipe de coordination. La plateforme continuera à progresser et à offrir un soutien essentiel aux centres et aux patients concernés par les maladies rares.
Merci à tous les participants de votre implication et de votre intérêt pour la réussite de cette journée
La composition de la nouvelle équipe de la plateforme a été présentée :
Coordination : une tansition vers l’avenir