La prise en charge des patients atteints de maladies rares requiert généralement la contribution de professionnels paramédicaux. L’intervention de ces collaborations multidisciplinaires sont une ressource indispensable tout au long du parcours du patient pour prodiguer les soins adaptés selon sa maladie rare, ses symptômes et son évolution.
La liste des professions paramédicales est longue et les spécialités variées. Affectés directement par le centre de référence ou de compétences, ou par l’hôpital, ces professionnels exercent aussi en libéral.
Parmi les interventions les plus fréquentes, on retrouve :
- Cadres de santé, infirmiers, aides-soignants.
- Psychiatres, psychologues.
- Psychomotriciens, ergothérapeutes.
- Kinésithérapeutes, ostéopathes.
- Diététiciens.
- Assistants sociaux.
- Conseillers en génétique, ingénieurs de recherche.
- Orthophonistes.
- Éducateurs de jeunes enfants…
L’intervention de ces professionnels paramédicaux dans le parcours de soin d’un patient atteint d’une maladie rare est essentielle pour répondre aux besoins des patients ou des proches pour des soins de rééducation, l’accompagnement psychologique, afin d’améliorer la prise en charge quotidienne.