Les maladies rares toucheraient 30 millions de personnes en Europe. Suivant la même logique de coordination que les filières de santé maladies rares en France, les Réseaux Européens de Référence (European Reference Network – ERN) ont été créés en 2017. Il en existe 24 en Europe et permettent de mettre en relation des experts européens sur les maladies rares.
« Les ERN sont des réseaux virtuels utilisant notamment une plateforme informatique sur mesure et des outils de télémédecine pour examiner les cas de patients. Dans la mesure du possible, ils veillent à ce que l’information circule plutôt que le patient, afin d’assurer la meilleure prise en charge possible sans les inconvénients inhérents à un déplacement du patient ».
Les centres de référence et de compétence du territoire Grand Paris Est travaillent en collaboration avec treize de ces 24 ERN :