Le suivi des patients ne se résume pas à leur examen clinique, ni à leur écoute même si c’est un temps majeur de leur prise en charge. Leur suivi impose parfois de recourir à des analyses biologiques ou d’y revenir quelques années après lorsque les connaissances avancent. Le diagnostic génétique fait appel à l’expertise des professionnels mais aussi à des puces qui vont vérifier ou infirmer l’absence de mutation dans les cellules des prélèvements sanguins. Le recours à la visualisation du corps et de ses éventuelles lésions, l’imagerie cérébrale, est souvent indispensable au diagnostic. ESMARA met à disposition de tous les patients, professionnels de santé et chercheurs du territoire ces ressources.
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