Les acteurs et partenaires

Les acteurs

La plateforme est composée de tous les acteurs du parcours de soin ou de recherche des patients atteints ou à risque de maladies rares ainsi que de leur famille. Du local à l’international, ces acteurs couvrent toutes les approches possibles d’aide aux personnes concernées par une maladie rare.

Les centres et filières

Les centres de référence et de compétence prennent en charge une maladie rare ou un groupe de maladies rares.

Sur le territoire Grand Paris Est, on en compte 32 :

0
Centres coordonnateurs
0
Centres constitutifs
0
Centres de compétence
0
Filières de santé

Les hôpitaux

0
Établissements hospitaliers
0
Groupements Hospitaliers de Territoire
0
Départements

Les hôpitaux universitaires Henri-Mondor regroupent cinq établissements :

  • Henri-Mondor, Albert-Chenevier et Émile-Roux dans le département du Val-de-Marne.
  • Dupuytren et Georges-Clémenceau dans celui de l’Essonne.

Leur projet médical multidisciplinaire, universitaire, ancré sur le territoire et innovant s’inscrit dans la dynamique de la nouvelle AP-HP. Leur socle inclut une chirurgie universitaire de recours (7 disciplines de chirurgie représentées) adossée à une anesthésie universitaire, une biologie innovante, un plateau complet d’imagerie-interventionnel-explorations-pharmacie.

Ce socle performant innerve leurs 3 Départements Hospitalo-Universitaires (DHU), leur fédération de maladies rares (14 centres dont 5 coordonnateurs et 3 constitutifs), ses domaines de recours, d’expertise, d’innovation, en médecine aiguë, inflammation, infectieux, immunologie, cardio-vasculaire, cancer, psychiatrie, gériatrie.

Ils mettent en place des prises en charge innovantes au bénéfice d’un territoire en croissance autour du Grand Paris et ancrent solidement l’AP-HP dans ce territoire.

Site internet

Établissement support du Groupement Hospitalier de Territoire Hôpitaux Confluence, le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC) est un hôpital de proximité situé au cœur de la ville à forte dimension universitaire.

L’offre de soins du CHIC repose sur trois pôles d’expertises majeurs :

Urgences, médecine et santé publique
L’établissement dispose du service d’urgences le plus important du Val-de-Marne avec près de 130 000 passages par an (urgences adultes, pédiatriques, gynécologiques et obstétricales ainsi qu’urgences médico-judiciaire) et des services de médecine d’aval dimensionnés en conséquence. L’établissement assure par ailleurs ses missions de santé publique par l’intermédiaire d’un Centre Gratuit d’Information, de Dépistage et de Diagnostic (CeGIDD) des infections par les virus d’immunodéficience humaine, des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles constitué en 2016, ainsi que d’une permanence d’accès aux soins de santé sur son site et en ville.

Périnatalité, femme, enfant et adolescent
Le CHIC propose une prise en charge complète du couple, de la femme et de l’enfant. Son centre périnatal de type III réalise, en effet, plus de 3 700 accouchements par an et intègre une unité d’assistance médicale à la procréation importante. L’accompagnement des enfants est réalisé jusqu’à 18 ans par ses services de néonatalogie, de chirurgie pédiatrique et de pédiatrie, ce dernier disposant, notamment, d’une expertise forte dans la prise en charge de la mucoviscidose et de la drépanocytose.

Cancérologie et spécialités
L’établissement a également une forte activité en cancérologie (ORL, digestif, sénologie, gynécologie, pneumologie) représentant plus de 25% de son activité, et s’appuyant sur un plateau technique de toute dernière génération en radiothérapie et en chimiothérapie. Le CHIC dispose par ailleurs d’un service universitaire d’ophtalmologie de pointe, spécialisé dans les pathologies de la macula, et notamment la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA).

Hôpital universitaire possédant un Centre de Recherche Clinique (CRC) et un Centre de Ressources Biologiques (CRB), le CHIC est conventionné par la faculté de médecine Paris-Est Créteil, Val-de-Marne pour 9 disciplines hospitalo-universitaires : la gynécologie, l’obstétrique, l’ophtalmologie, l’ORL, la néonatalogie, les pathologies professionnelles, la pédiatrie, la pneumologie ainsi que la pédo-psychiatrie.

Le CHIC développe de nombreuses coopérations avec les établissements de santé d’Ile-de-France, notamment le groupe hospitalier Henri-Mondor, avec lequel il constitue un groupement de coopération sanitaire, afin d’optimiser l’offre de soins et les complémentarités. Il coopère également avec les hôpitaux de Saint-Maurice, l’hôpital Saint-Camille, ou encore la clinique Gaston Métivet.

Site internet

Situé à la confluence du Val-de-Marne et de l’Essonne, le Centre Hospitalier Intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges (CHIV) Lucie et Raymond Aubrac est un établissement de recours et de proximité sur un territoire de près de 400 000 habitants, alliant une expertise forte autour de prises en charge reconnues sur plusieurs secteurs.

Il dispose de 595 lits et places et emploie près de 2000 personnes. Il est organisé en 6 pôles d’activité : le pôle anesthésie et réanimation, le pôle chirurgie, le pôle femme-enfant, le pôle médecine, le pôle médico-technique et le pôle de santé mentale.

Avec plus de 110 000 passages aux urgences adultes et enfant et la présence d’un SMUR, le CHIV réalise une activité d’urgences médicales, chirurgicales et obstétricales majeures sur son bassin de population. Il assure également les urgences en ophtalmologie, ORL, chirurgie maxillo-faciale et chirurgie pédiatrique pour le sud du territoire (Val-de-Marne, Essonne, Seine-et-Marne).

Hôpital de la femme et de l’enfant, il propose un centre périnatal (maternité de type II B) prenant en charge plus de 3 500 accouchements par an ainsi que des secteurs d’urgences gynécologiques et obstétricales, de néonatalogie, de pédiatrie et de chirurgie pédiatrique dimensionnés en conséquence et offrant des conditions d’accueil de qualité, renouvelées en 2013.

L’établissement dispose d’expertises fortes et reconnues sur l’ensemble de son territoire, notamment autour de la chirurgie maxillo-faciale, de l’ORL, de l’orthopédie, de la gériatrie et de la prise en charge des maladies infectieuses avec en particulier un centre de vaccinations internationales et un CeGIDD, centre gratuit d’information, de dépistage et de diagnostic des infections VIH, des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles).

Le CHIV est également l’un des 5 centres de référence nationaux pour la prise en charge des maladies vectorielles (centre de prise en charge pluridisciplinaire de la maladie de Lyme).

L’hôpital s’appuie sur un plateau technique performant : des blocs opératoires de dernière génération, un plateau d’imagerie complet (IRM, scanner, EOS, Cone Beam), une salle d’angiographie numérisée interventionnelle et une chaîne de laboratoire de biologie médicale totalement automatisée.

Site internet

Le Centre Hospitalier Sud-Francilien (CHSF) rayonne sur trois départements au sud de la périphérie de Paris (totalité de l’Essonne, sud de la Seine-et-Marne et sud-est du Val-de-Marne).

Il assure la couverture sanitaire d’une population de près de 600 000 habitants de la grande couronne. Le groupement hospitalier Sud Francilien se structure autour :

  • L’hôpital Sud Francilien d’une capacité d’un millier de lits et de places à la jonction de Corbeil-Essonnes et d’Évry.
  • Un Établissement d’Hébergement Pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) de 84 lits.
  • Des unités d’accueil de jour en psychiatrie et en psychiatrie infanto-juvénile implantées en ville (hôpitaux de jour, centres médico-psychologiques et centres d’accueil thérapeutiques à temps partiel).
  • 2 services de médecine pénitentiaire assurant la prise en charge médicale, psychologique et psychiatrique des détenus de la maison d’arrêt de Fleury-Mérogis.

Il assure la formation initiale et continue de professionnels de santé dans ses quatre instituts de formation.

Site internet

Le Grand Hôpital de l’Est Francilien (GHEF) est un nouvel établissement qui a ouvert ses portes en janvier 2017, de la fusion de 3 établissements  de Médecine, Chirurgie et Obstétrique (MCO) et celui de psychiatrie du Nord Seine-et-Marne : les centres hospitaliers de Meaux, de Marne-la-Vallée et de Coulommiers.

Le GHEF s’est agrandi en janvier 2019 avec l’intégration du centre hospitalier gériatrique de la ville de Jouarre. Une expérience écrite et construite sur ces 13 dernières années, dont la collaboration, la co-construction, et l’implication de tous en ont été les piliers. 

La fusion d’un ensemble hospitalier comme le GHEF ne se décrète pas. Elle est issue d’un travail remarquable concerté et engagé par la communauté médicale et soignante, notamment en termes de structuration de l’offre de soins et de création de pôles médicaux de territoires.

Ces 4 établissements ont en effet emprunté un parcours commun en 2006, grâce notamment à une direction commune étendue ensuite à la ville de Jouarre et un Groupement de Coopération Sanitaire (GCS) de moyens, concrétisés par une première fusion juridique en janvier 2017 et une seconde en janvier 2019.  

Le GHEF repose sur une ossature médicale unique :

  • 12 pôles de soins de territoire.
  • 3 fédérations de territoire.
  • 3 départements intra-polaires.

Ils constituent un établissement fusionné de premier plan, le plus grand hôpital français hors Centre Hospitalier Universitaire (CHU). 

Ce nouvel établissement regroupe 6 sites hospitaliers sur les communes de Meaux (site de Saint-Faron), de Jossigny (site de Marne-la-Vallée), de Coulommiers (sites Abel Leblanc et René Arbeltier) et de Jouarre et ne compte pas moins de 40 sites extra-hospitaliers.

Le GHEF emploie plus de 6500 agents dont 900 praticiens.

Site internet

Situé aux portes de Paris, le Groupe hospitalier Nord-Essonne couvre les besoins de plus de 500 000 habitants sur tout le Nord de l’Essonne.

D’un capacitaire de 750 lits et places, le GHNE rassemble les sites de Juvisy-sur-Orge, Longjumeau et Orsay.

Il propose un panel complet de soins de proximité et de recours (urgences, maternités 2B, pédiatrie, chirurgies, médecine polyvalente et spécialisée, réanimation, psychiatrie…), servis par des plateaux techniques performants.

Acteur incontournable de nombreuses filières de prise en charge, le Groupe hospitalier Nord-Essonne est aujourd’hui engagé dans de nombreux projets d’avenir, en cohérence avec les projets stratégiques d’aménagement du territoire du Grand Paris.

Site internet

Siège du SAMU du département, le Groupe Hospitalier Sud Île-de-France (GHSIF) est l’établissement public de référence du Sud Seine-et-Marne (77).

Il est composé des hôpitaux de Melun-Sénart et de Brie-Comte-Robert, ainsi que de 27 structures de santé qui lui sont rattachées. Il existe également une direction commune avec l’Établissement Public Gérontologique de Tournan-en-Brie (EPGT).

Il est certifié sans réserve par la Haute Autorité de Santé (HAS), et assure le rôle d’établissement support du Groupement Hospitalier de Territoire (GHT) Sud 77 formé avec les hôpitaux de Fontainebleau, de Montereau et de Nemours.

Avec plus de 2 300 agents, dont des personnels soignants et des praticiens dévoués à leur mission de santé, il propose une offre de soins de qualité au service de la population, grâce à une capacité d’accueil de 1 093 lits et places au sein de 8 pôles de soins et médicotechniques et 2 pôles supports.

L’hôpital développe enfin des activités de recherche et de formation de référence (internes, Institut de formations paramédicales).

Site internet

Les hôpitaux de Saint-Maurice sont un acteur hospitalier important de l’Est parisien. Cet établissement public hospitalier est spécialisé dans les soins de suite et réadaptation de l’adulte et de l’enfant, la psychiatrie et la pédopsychiatrie pour les populations du Centre-Est de Paris et de 16 villes du Val-de-Marne, la gynécologie-obstétrique avec l’une des plus importantes maternités du Val-de-Marne en nombre de naissances, et le traitement de l’insuffisance rénale chronique.

Les hôpitaux de Saint-Maurice comprennent également l’Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) et l’École Nationale de Kinésithérapie et de Rééducation (ENKRE).

Ils sont établissement support des hôpitaux Paris Est Val-de-Marne (anciennement GHT 94 Nord).

Le pôle soins de suite et réadaptation enfant est dédié à la rééducation, la réadaptation et la réinsertion d’enfants jusqu’à 15 ans porteurs de déficiences et d’incapacités neurologiques et de l’appareil locomoteur et du rachis. Il est composé de trois filières de soins (rééducation des pathologies neurologiques acquises, rééducation des pathologies neurologiques congénitales, et rééducation de l’appareil locomoteur et du rachis), ainsi que du Centre de Suivi et d’Insertion (CSI) pour enfants et adolescents après atteinte cérébrale acquise du centre national de référence de l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) de l’enfant (référent rééducation) et du centre de référence de malformations des membres du Centre de Référence de Malformations des Membres (CEREFAM) avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares (AnnDDI-Rares).

« Le CEREFAM met au service des patients l’expertise médicale acquise depuis plus de 40 ans sur les anomalies des membres. Cela fait de nous une référence en la matière. Il est essentiel que la population soit au courant du travail du CEREFAM afin de pouvoir aider toutes les familles qui ont besoin de notre soutien. La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est nous permettra de gagner en visibilité au niveau national et régional et permettant aux parents d’être informés de l’éventail des soins disponibles pour leurs enfants. Faire partie de cette plateforme est pour nous un privilège ».
Dr Nathaly QUINTERO-PRIGENT – Coordonnatrice du centre de référence CEREFAM.

Site internet

Les autres acteurs

Les associations de patients sont des acteurs majeurs dans les maladies rares. Elles travaillent en étroite collaboration avec les centres spécialisés, soutiennent les projets de recherche, les patients et leurs proches à toutes les étapes de leur prise en charge.

Les associations de patients de la plateforme

Les structures ressources interviennent au-delà de la stricte prise en charge des patients. Elles sont des acteurs pour les analyses biologiques, les diagnostics et la recherche scientifique. ESMARA met à disposition de tous les patients, professionnels de santé et chercheurs du territoire ces ressources.

Les structures ressources de la plateforme
Centre d’Investigation Clinique – CIC

Centre d’éthique de la recherche- CER

Plateforme de Ressources Biologiques – PRB

Unité de Recherche Clinique – URC

Les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (European Reference Network – ERN) sont des réseaux regroupant des CRMR européens. Ils utilisent notamment une plateforme informatique sur mesure et des outils de télémédecine. Il en existe 24 en Europe et ils permettent de mettre en relation des experts européens sur les maladies rares.

Sur le territoire Grand Paris Est, 13 de ces 24 ERN travaillent en collaboration avec les centres de référence et de compétence.

 

ERN de la plateforme

Les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) sont des organisations qui coordonnent l’ensemble des acteurs d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares : centres de référence et de compétence, plateformes génomiques et laboratoires spécialisés, et associations de patients.

16 de ces filières collaborent avec les centres de référence et de compétence du territoire Grand Paris Est.

Les partenaires

Retrouvez sur cette page régulièrement mise à jour les différents partenaires de la plateforme ESMARA.

Assistance Publique – Hôpitaux de Paris – AP-HP
L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu avec 39 hôpitaux accueillant chaque année plus de 10 millions de personnes malades.
Visiter le site de l’AP-HP

Direction Générale de l’Offre de Soins – DGOS
La DGOS est une organisation du Ministère de la Santé et des Solidarités. C’est la DGOS qui a lancé l’appel à projet en 2019 pour la mise en œuvre et la labellisation de plateformes d’expertise maladies rares telle que ESMARA.
Visiter le site du Ministère de la Santé et des Solidarités
Voir la note d’information de l’appel à projet

Cité de la Santé
La Cité de la Santé est implantée au sein de la Bibliothèque de la Cité des Sciences et de l’Industrie, à la Villette. C’est un centre de ressources documentaires et de rencontres en accès libre et gratuit pour s’informer sur la santé.
Visiter le site de la Cité de la Santé

Maison Départementale pour les Personnes Handicapées – MDPH
Les MDPH ont une mission d’accueil, d’information, de conseil et d’accompagnement des personnes en situation de handicap.
MDPH en ligne

Université Paris Est Créteil – UPEC
L’UPEC est une université pluridisciplinaire regroupant 7 facultés (dont la faculté de santé), 8 écoles et instituts, 1 observatoire et 33 laboratoires de recherche. Découvrez l’UPEC sur notre page dédiée ici.
Visiter le site de l’UPEC
Visiter le site de la faculté de santé

Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares, créée en 2000, est l’union de 240 associations maladies rares désirant se regrouper pour rendre plus visible la voix des patients atteints de maladies rares, valoriser la recherche participative et accompagner les associations et patients.
Visiter le site de l’Alliance Maladies Rares 

La Banque Nationale de Données Maladies Rares – BNDMR
La BNDMR est un projet du Plan National Maladies Rares 2 dont le but est de permettre une collecte nationale de données épidémiologiques et médicales concernant les patients atteints de maladies rares.
Pour en savoir plus 

Eurordis-Rare Diseases Europe
Eurordis regroupe 970 associations de patients atteints de maladies rares. Représentant 74 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
Visiter le site Eurordis 

Fondation Maladies Rares
La Fondation Maladies Rares a été créée en 2012 par les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares. La fondation a pour missions de fédérer les compétences et de créer des synergies favorisant l’émergence de nouvelles thérapeutiques au bénéfice des personnes atteintes de maladies rares.
Visiter le site de la Fondation Maladies Rares

Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services est le service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, Maladies Rares Info Services aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Maladies Rares Info Services oriente aussi les professionnels de santé et du social. Soutenu par le Ministère des Solidarités et de la Santé et par l’AFM-Téléthon, Maladies Rares Info Services est reconnue comme un service de référence grâce à son équipe de professionnels spécialistes des maladies rares et formés à l’écoute.

Orphanet
Orphanet c’est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, créé par l’INSERM en 1997.
Visiter le site Orphanet 

Plateforme Maladies Rares
La Plateforme Maladies Rares (à ne pas confondre avec les plateformes d’expertise maladies rares qui sont territoriales, telle que ESMARA) a été créée en 2001.  Elle rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes malades et de leurs familles. Ses objectifs sont :

  • Favoriser la reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique et porter la voix des malades.
  • Soutenir la création et l’activité de toutes les associations de maladies rares grâce à la formation, l’échange d’informations et l’entraide.
  • Développer la connaissance et les services d’informations à destination de tous les publics.
  • Soutenir et renforcer la recherche sur les maladies rares, indispensable pour parvenir aux traitements.
  • Proposer des espaces de réunion et de travail pour tous les acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares

Visiter la Plateforme Maladies Rares