Le concept de patient expert encore nommé « patient partenaire, patient acteur ou patient ressource » tend à se développer depuis quelques années. Premier concerné par sa maladie, le patient expert comme son nom l’indique est un patient ayant acquis une expertise médicale sur sa maladie et prêt à travailler et partager son expérience. Il représente une ressource essentielle, d’abord pour les équipes médicales mais aussi pour les autres patients.
Permettre à des patients qui le souhaitent de devenir patient expert se révèle bénéfique à plusieurs niveaux :
- Pour le patient lui-même qui, à partir de son expérience de la maladie, acquiert des connaissances et les valorise.
- Pour les autres patients qui bénéficient de leur soutien et de leur expérience.
- Pour les équipes de soin qui peuvent s’appuyer sur leurs compétences.
- Pour les autorités de santé pour améliorer l’organisation des soins.
Ces patients doivent bénéficier d’une formation spécifique pour devenir patient expert et transmettre leurs connaissances aux autres malades et aux équipes soignantes.
Ils ne remplacent pas les professionnels de santé. Ils favorisent le dialogue entre équipes médicales d’un côté, et patients de l’autre. Leur bonne connaissance du langage médical, mais aussi l’expérience de leurs pathologies leur confèrent une légitimité et une crédibilité dans les messages qu’ils délivrent sur la maladie. Les conseils sont mieux perçus quand ils viennent d’un autre patient. un patient se sent souvent sécurisé par un autre patient qui vit dans des situations communes, le dialogue s’installe facilement.
L’Université des patients est le premier dispositif pédagogique en France qui intègre des patients partenaires dans les parcours universitaires en éducation thérapeutique : 20% des étudiants sont actuellement des patients. Jusqu’a présent il existait des associations agrées et trois universités formant des patients partenaires à Paris, Lyon et Marseille.
L’Université Partis Est Créteil (UPEC) avec le soutien d’ESMARA renforce cette démarche par un nouveau Diplôme Universitaire destiné à former des patients partenaires : le DU Démocratie Sanitaire.
Il comprend 3 jours d’enseignements sur les maladies rares et 16 jours sur la santé en général. À l’issue de ce parcours, le patient partenaire sera à même d’intégrer son savoir au système de santé et médicosocial, de former d’autres patients au travers des ETP, ou de participer à la sensibilisation des professionnels sur la prise en charge de certaines maladies.