Vivre avec une maladie rare est difficile, on se sent souvent seul et mal compris. Une solution est peut-être de se rapprocher d’une association.
Une association de malades permet :
– d’échanger avec des personnes qui vivent les mêmes difficultés
– d’être guidé vers les équipes soignantes qui connaissent la maladie,
– d’être dirigé vers les administrations qui peuvent proposer des solutions pour améliorer la vie quotidienne.
Les associations travaillent en étroite collaboration avec les centres spécialisés et soutiennent les projets de recherche.
Certaines associations se regroupent en fédération parce qu’ensemble, elles sont plus fortes pour faire entendre la voix des maladies rares.
ESMARA fournit les coordonnées d’associations qui soutiennent les personnes atteintes de maladies rares prises en charge dans le territoire Grand Paris Est. Vous retrouverez ces associations sous chaque centre de référence ou de compétence répertorié par la plateforme ESMARA.
Vous pouvez également consulter le site de l’Alliance Maladies Rares qui rassemble plus de 200 associations de malades.
Les associations de la plateforme
Votre association est spécialisée dans les maladies rares ?
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