Vivre avec une maladie rare est difficile, on se sent souvent seul et mal compris. Une solution est peut-être de se rapprocher d’une association.
Une association de malades permet :
– d’échanger avec des personnes qui vivent les mêmes difficultés
– d’être guidé vers les équipes soignantes qui connaissent la maladie,
– d’être dirigé vers les administrations qui peuvent proposer des solutions pour améliorer la vie quotidienne.
Les associations travaillent en étroite collaboration avec les centres spécialisés et soutiennent les projets de recherche.
Certaines associations se regroupent en fédération parce qu’ensemble, elles sont plus fortes pour faire entendre la voix des maladies rares.
ESMARA fournit les coordonnées d’associations qui soutiennent les personnes atteintes de maladies rares prises en charge dans le territoire Grand Paris Est. Vous retrouverez ces associations sous chaque centre de référence ou de compétence répertorié par la plateforme ESMARA.
Retrouvez sur cette page régulièrement mise à jour, l’annuaire des associations de patients de la plateforme ESMARA. Vous pouvez également consulter le site de l’Alliance Maladies Rares qui rassemble plus de 200 associations de malades.
Annuaire associations de la plateforme
ASSEDEA
6 allée de la Coudette
35230 Bourgbarre
Email : bureau.assedea@gmail.com
E-Nable France
4 rue Martel
75010 Paris
Email : contact@e-nable.fr
Entr’Aide – Une lame pour courir
1735 rue Régina Kricq
54200 Toul
Tél. : 06 83 29 11 35
Email : unelamepourcourir.entraide@gmail.com
Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage – AFAO
56 rue Cécile
94700 Maisons-Alfort
Christelle Hervé, contact locale
Tél. : 06 52 70 68 14
Email : christelle77169.boissy@outlook.fr
Nathalie Quiquempois, contact locale
Tél. : 06 83 42 36 06
Email : laporcelainedenatasel@yahoo.fr
Kourir
9 rue de Nemours
75011 Paris
Tél. : 01 40 03 03 02
E-mail : contact@kourir.org
Association petit cœur de beurre
21 rue Voltaire
92250 La Garenne-Colombes
Tél. 06.24.50.56.99 | 01.70.16.18.83
Email : contact@petitcoeurdebeurre.fr
Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose – APIPD
7 ter rue Édouard Vaillant
93400 Saint-Ouen
Tél. : 01 40 10 02 49
Email : apipd@free.fr
Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires – RoFSED
149 rue de Sèvres
75743 Paris cedex 15
Tél. : 01 44 49 56 09
Email : coordination-secretariat@rofsed.fr
FMDT SOS Globi
Hôpital Henri Mondor, laboratoire de biochimie
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
E-mail : contact@sosglobi.fr
SOS Globi 77
CH de Lagny – pédiatrie
31 avenue Du Général Leclerc
77400 Lagny
Tél. : 01 64 30 93 22
E-mail : patricia.jeanville@libertysurf.fr
SOS Globi 91
CHSF – pédiatrie
Quartier du Canal
91000 Evry
Tél. : 06 65 70 49 05
E-mail : sosglobi91@yahoo.fr
SOS Globi 94
32 boulevard de Stalingrad
94600 Choisy Le Roy
Tél. : 06 88 91 78 36
E-mail : sosglobi94@sosglobi.fr
Association Dyskinésie Ciliaire Primitive – ADCP
10 boulevard des Etats-Unis
42000 Saint Etienne
Email : reunion@adcp.asso.fr
Association dessine moi un mouton
12 Rue Béranger
75003 Paris
Tél. : 01 40 28 01 01
Email : contact@dessinemoiunmouton.org
Association Française pour la Santé de l’Enfant dans son Parcours de Vie – AFPSSU
125 Rue Notre Dame des Champs
75006 Paris
Tél. : 06 07 99 26 92
Email : romano.marie-claude@orange.fr
Association Sparadrap
48 Rue de la Plaine
75020 Paris
Tél. : 01 43 48 11 80
Email : contact@sparadrap.org
Société Française pour la Santé de l’Adolescent – SFSA
Maison des Adolescents Robert Debré
8 Avenue de la Porte du Pré-Saint-Gervais
75019 Paris
Contact
Association Francophone des Glycogénoses – AFG
2 rue de la Mare de Troux
78280 Guyancourt
Tél. : 06 09 76 53 44
Email : afg@glycogenoses.org
Association française des hémophiles – AFH
21 rue Georges Auric
75019 – Paris
Tél. : 01 45 67 77 67
Email : accompagnement@afh.asso.fr
Association Huntington Actions Île-de-France
31 Chemin des Ormes
78860 Saint Nom la Bretèche
Email : contact@huntingtonactions.fr
Association Huntington France – AHF
44 rue du Château des Rentiers
75013 Paris
Tél. : 01 53 60 08 79
Email : huntingtonfrance@wanadoo.fr
Association Huntington Avenir
5 rue Milton Freidman
ZI Montbertrand
38230 Charvieu-Chavagneux
Tél. : 04 78 32 02 85
E-mail : contact@huntingtonavenir.net
Association Kachashi
BAL 50
11 rue Caillaux
75013 Paris
Tél. : 01 64 32 94 04
Email : ciekachashi@gmail.com
Ding Ding Dong
23 Rue des Fêtes
75019 Paris
Tél. : 06 14 31 60 48
Email : contact@dingdingdong.org
Un arc en ciel pour les malades de Huntington
30 Route de Tartavisat
Le Clos de Tartavisat
33650 Martillac
Tél. : 06 13 04 27 19
Email : contact@arc-en-ciel-huntington.fr
Union Huntington Espoir
1 rue des Tripiers
59280 Armentières
Tél. : 06 33 87 20 81
Email : nadine.nougarede@huntington.asso.fr
Comité Inter-Associations Huntington
44 Rue du Château des Rentiers
75013 Paris
Tél. : 01 53 60 08 79
E-mail : huntingtonfrance@wanadoo.fr
Sale gène
Rivière-Basse
46140 Albas
MAIA
Syndrome de Rokitansky – MKRH
32 avenue Dr Joly
61140 Bagnoles De L’Orne
Tél. : 06 14 28 58 62
Permanences téléphoniques
Email : contact@maia-asso.org
Association Française Des Intolérants Au Gluten – AFDIAG
15 rue d’Hauteville
75010 Paris
Tél. : 01 56 08 08 22
E-mail : afdiag@gmail.com
Amalyste
4 rue Yves Toudic
75010 Paris
Tél. : 09 51 71 51 02
Email : contact@amalyste.fr
O-Cyto
33 avenue de Cajus
33450 Saint Loubes
Tél. : 05 56 20 43 29
E-mail : contact@o-cyto.org
Retina France
2 chemin du Cabirol
31771 Colomiers Cedex
Tél. : 05 61 30 20 50
Email : info@retina.fr
Association française contre les myopathies – AFM Téléthon
1 rue de l’Internationale
BP 59
91002 Evry cedex
Tél. : 01 69 47 28 28
E-mail : doranger@afm-telethon.fr
Association Surrénales
9 A rue Charles Poisot
21300 Chenôve
Email : contact@surrenales.com
Vaincre la mucoviscidose – VLM
181 rue de Tolbiac
75013 Paris
Tél. : 01 40 78 91 91
Email : webmestre@vaincrelamuco.org
Association M.N.T. Mon Poumon Mon Air
121 rue de Reuilly
75012 Paris
Tél. : 06 83 46 71 63
Email : mnt-monpoumon-monair@orange.fr
Association E3M
1 le Barrail
33410 Monprimblanc
Tél. : 06 15 82 03 47
E-mail : contact@asso-e3m.fr
Association L’univers des coccinelles
4 rue du Point du Jour
57590 Craincourt
Tél. : 02 54 77 02 09
E-mail : associationlalucneuroledefi@orange.fr
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen – ANR
4 rue du Point du Jour
57590 Craincourt
Tél. : 02 54 77 02 09
Email : associationlalucneuroledefi@orange.fr
Ligue française contre les neurofibromatoses – LFCN
2 chemin des Mésanges
17540 Anais
Tél. : 05 46 68 23 70
Email : ligue-contre.neurofibromatoses@wanadoo.fr
Alliance-Neuro – Alliance neuropathies périphériques
16 chemin des Millepertuis
44500 La Baule-Escoublac
Contact
Association Française contre les neuropathies périphériques – AFNP
16 chemin des millepertuis
44500 La Baule-Escoublac
Tél. : 06 52 46 24 92
E-mail : contact@neuropathies-peripheriques.org
European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies – EPODIN
7 rue Centre
44510 Le Pouliguen
Contact : https://www.epodin.org/contact/
30 rue Philippe de Girard, Appartement 13
59160 Lomme
Tél. : 06 07 16 39 09
Email : contact@lavieparunfil.com
Association Pemphigus Pemphigoïde France – APPF
22 rue des Boulangers
75005 Paris
Tél. : 06 24 24 81 01 – Isabelle Gentile, vice-présidente
E-mail : pemphigus.asso77@laposte.net
Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant – AFPIE
38 rue des Martraits
78200 Mantes la Jolie
Tél. : 06 18 78 20 59
E-mail : erwan.mutabca3@hotmail.fr
Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique – AMAPTI
33 Avenue Elléon
La Valbarelle Heckel Bat L1
13011 Marseille
Tél. : 09 77 73 34 42
Email : amapti@orange.fr
Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos – AFSED
67 rue Jules Lecesne
76600 Le Havre
Tél. : 0820 20 37 33
Email : contact@afsed.com
Association Française du Syndrome de Fatigue chronique – ASFC
Maison des Associations
19 rue de Wicardenne
62200 Boulogne Sur Mer
Tél. :
03 27 27 44 99 (Bernard, le lundi de 14h à 17h)
06 37 01 14 93 (Robert, le mardi de 14h à 17h)
06 40 13 98 81 (Arnaud, le jeudi de 16h à 18h)
Email : asfc.iledefrance@gmail.com
Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique – AMSN
Hôpital Universitaire Henri Mondor
51 Avenue du Maréchal De Lattre de Tassigny
94000 Créteil
E-mail : contact.amsn@ambitionrecherche.fr
Prader-Willi France
242 boulevard Voltaire
75011 Paris
Tél. : 06 64 51 26 53
Email : fhirsch38@gmail.com
ARCASIM
33 rue des Jasmins
66670 Bages
Tél. : 06 71 65 33 22
Email : associationarcasim@gmail.com
FMDT SOS Globi
Hôpital Henri Mondor, laboratoire de biochimie
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Email : contact@sosglobi.fr
Association Française des personnes atteintes du déficit en G6PD – Vigifavisme
6 rue Elisa Lemonnier
75012 Paris
Email : contact@vigifavisme.com
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