ESMARA recense les programmes d’ETP des centres de référence et de compétence du territoire. Vous les trouvez ici :
Centre de référence de la maladie de Huntington
Coordination du programme : Dr Katia Youssov
Equipe : Dr Céline Joannet (médecin coordination médicosociale), Mme Francine Fraumar (infirmière coordonnatrice), Mme Audrey Lasmi (AS), Mr Nicolas Fraisse (neuropsychologue), Mme Cécile Béhar et Mme Valentine Gouy (psychologues), diététicienne
Le programme d’ETP « PEPs-MH » à Henri-Mondor a été initié en 2016 en co-construction avec le collectif Dingdingdong, l’Association Huntington France et l’équipe CIA à l’Institut du Cerveau. La première expérience de l’ETP de l’équipe s’est faite via un binôme patient/proche ressource (PPR)/soignant.
Le programme est né en réponse à un appel à projets de la DGOS en 2019, au sein de la Filière Brain Team. Il y eut ensuite un développement simultané des programmes ETP dans les centres de Créteil, Lille, Angers et Paris. Un projet de développement de e-ETP (accès plus large sur le territoire national) et d’échange de compétences entre les équipes est en cours actuellement.
De nouveaux ateliers seront bientôt organisés (en groupe et/ou en individuel), en ciblant de nouveaux bénéficiaires (ex. aidants et personnes porteuses non symptomatiques).
Centre de référence des cytopénies auto-immunes – CERECAI
ETP réalisé par Madame Laetitia LANGUILLE
Centre de référence TOXIBUL
En cours
Centre de référence de la drépanocytose – Henri-Mondor
Equipe ETP : Corinne Robert – aide-soignante ETP, et deux médecins drépanocytologues
Le programme d’éducation thérapeutique du service UMGGR est un accompagnement personnalisé en vue d’améliorer la qualité de vie du patient.
Deux programmes sont proposés et peuvent être cumulés :
– Atelier individuel personnalisés : Bilan éducatif partagé (BEP)
– Ateliers collectifs sur un thème défini par l’équipe ETP et une patiente ressource (une fois par mois)
Centre de référence de la neurofibromatose
Programmes d’ETP (ANETE) – http://chu-mondor.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/22/files/2022/01/dermato-etp-ANETE.pdf – Pour plus d’informations ou vous inscrire – Par mail : etp.dermato@hmn.aphp.fr – Par téléphone : 01 49 81 25 01
Centre de référence des syndromes néphrotiques idiopathiques de l’enfant et de l’adulte – SNI
Programme : Maladie rénale chronique incluant SNI
Centre de référence des maladies neuromusculaires – GNMH
Programme : Neuropathies périphériques (cible : patients)
Centre de référence des amyloses cardiaques
Les ateliers Amylo-PEP – https://reseau-amylose.org/jesuispatient/mieux-vivre-avec-son-amylose/ameliorer-la-qualite-de-vie-et-son-autonomie/
Centre de référence des maladies respiratoires rares – RESPIRARE
– Programme ETP : Dyskinésies ciliaires primitives de l’enfant à l’adulte (2019) – création – Dr Natascha Remus – Natacha.Remus@chicreteil.fr
– Programme ETP de l’enfant à l’adulte atteint de dysplasie bronchopulmonaire (2020) – création – Dr Céline Delestrain – Celine.Delestrain@chicreteil.fr
Centre de référence de la drépanocytose (CHIC enfants)
– Drépanocytose enfants et parents
– Thalassémie enfants et parents
Voir tous les programmes de la filière MCGRE àhttps://filiere-mcgre.fr/wp-content/uploads/2020/12/ProgrammesETP_MCGREnov2020.pdf
Centre de compétence et de ressources de la mucoviscidose et des affections liees a une anomalie de CFTR
Programme ETP Mucoviscidose de l’enfant à l’adulte
Centre de référence CEREFAM
ETP ETAM pour les aidants et patients : propose aux patients de 0 à 8 ans deux types d’ateliers orientés en vue de développer des compétences d’auto-soins et des compétences d’adaptations :
- Problématiques dans la vie quotidienne avec une malformation du membre supérieur
- Représentations de la malformation du membre supérieur
- Vivre avec sa prothèse.
Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes – REFERET
(en cours) Réalisation de vidéos d’éducation thérapeutique pour la maladie de Stargardt dans le cadre du réseau Sensgène
Centre de compétence des maladies vasculaires du foie – MVF
Programme d’ETP en cours d’élaboration
Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes – MIVB-H
Programme d’ETP en cours d’élaboration
Centre de compétence des pathologies gynécologiques rares – PGR
Programme ETP des jeunes filles atteintes du syndrome de Rokitansky
Centre de référence des maladies rares orales et dentaires
ETP « Amélogénèse imparfaite » en cours avec le réseau O-Rares de la filière tête et cou
Centre de compétence de la drépanocytose du CHIV
Extension du programme du Centre de Référence de la drépanocytose du CHIC (Créteil) sur l’hôpital du CHIV.
Objectifs : favoriser l’adhésion au parcours de soins et l’observance au traitement de l’enfant drépanocytaire et de ses parents
Améliorer la qualité de vie d l’enfant drépanocytaire et de son entourage
Public concerné : Parents d’enfants drépanocytaires dès la découverte
Enfants de 6 ans à 18 ans
Thèmes abordés / axes d’éducation :
– Connaissances générales sur la pathologie
– Prévention des crises vaso occlusives
– Repérage des motifs de consultation en urgence
– Observance du traitement
– Prévention et prise en charge de la douleur
– Qualité de vie, image et estime de soi, activité sportive, école
– Priapisme
– Fertilité
– Addictions
– Sexualité : retard pubertaire, grossesse
Centre de Compétence des Arthrites Juvéniles Idiopathiques, Maladies Auto-Inflammatoires et Auto-immunes de l’Enfant – RAISE
Programme MIRAJE : Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfantàhttps://www.resrip.fr/programme-miraje
Programme transition enfant-adulte àhttps://www.resrip.fr/atelier-transition-adolesecnts
Programme d’ETP dans l’arthrite juvénile idiopathique pour l’enfant et ses parents, pour l’adolescent se préparant à une transition vers la vie de jeune adulte et la médecine d’adulte àhttps://etpmaladiesrares.com/arthrites-juveniles-idiopathiques/
Centre de compétence des Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares – C-MAVEM
Le programme ETP du centre de référence àhttps://www.c-mavem.fr/spip.php?article13
Pour en savoir plus :
Consulter l’annuaire des programmes d’ETP, par filière de santé ou par mots clefsàhttps://etpmaladiesrares.com/
Le guide de l’HAS – Définitions, finalités et organisation de l’ETP
https://www.has-sante.fr/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-et–