Obtention d’un PHRC pour un projet d’identification des maladies du foie indéterminées

Rencontre avec le Pr Jean-Daniel Lelièvre, coordonnateur du CEREDIH à Henri-Mondor

Invitation Journée nationale de la maladie de Huntington 1/12/2023 à la Cité des Sciences (Paris)

Rencontre avec l’Association des Malades atteints d’un Syndrome Néphrotique (AMSN)

Retour sur le ciné-débat du film « Jusqu’en haut avec lui » par l’association On détonne contre Huntington

Formation maladies rares aux internes du GHU Henri-Mondor : Une première édition réussie

ESMARA présente aux rencontres RARE 2023, organisé par la Fondation Maladies Rares

Retour sur la journée annuelle CERECAI

Venez voir le film « Jusqu’en haut avec lui » de l’Association « On détonne contre Huntington »

De bonnes nouvelles pour RESPIRARE !

2 nouveaux livrets thématiques de PNDS et fiches urgence Orphanet

[Save the Date] Journée de la eSanté en Ile-de-France le 16/11/2023

Participez à la course du globule, la course virtuelle et solidaire pour aider à la lutte contre la drépanocytose

Esmara présente au Congrès de l’Alliance Maladies Rares 2023

7ème journée nationale de la filière TETECOU – 7 octobre 2022

Important : constitution des dossiers de labellisation des centres maladies rares

La campagne de (re)labellisation des centres est lancée !

La plateforme ESMARA présente au Congrès de l’Alliance Maladies Rares

Nouveau : publication du nombre de cas par maladie rare

Prochaine campagne de labellisation des centres maladies rares

Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson

Retour sur la 4ème journée nationale de la maladie de Huntington

Sensibilisation aux maladies rares (réservé aux professionnels de santé)

Trophées Patients AP-HP – Édition 2020

Nouveau ! Un site interfilière