RETOUR SUR LA JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2025

LANCEMENT DU 4ème PLAN NATIONAL MALADIES RARES (PNMR4)

[Save the Date] Journée Internationale des Maladies Rares 2025 à Henri Mondor

DU Patients partenaires pour le médicament et la démocratie en santé

Formation Certificat universitaire des Syndromes Drépanocytaires Majeurs

Retour sur la journée inter-centres maladies rares-ESMARA : un évènement réussi !

Nouveau formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares

Bravo au Centre O-Rares, qui devient Centre de Référence

Rencontre avec l’association Neztoiles en Amylose Cardiaque

FMDT SOS Globi : présentation d’une association pionnière dans les maladies du globule rouge

Obtention d’un PHRC pour un projet d’identification des maladies du foie indéterminées

Rencontre avec le Pr Jean-Daniel Lelièvre, coordonnateur du CEREDIH à Henri-Mondor

Rencontre avec l’Association des Malades atteints d’un Syndrome Néphrotique (AMSN)

2 nouveaux livrets thématiques de PNDS et fiches urgence Orphanet