Les situations de handicap rare sont souvent méconnues, isolées et difficiles à appréhender. Elles se caractérisent par une prévalence de 1 cas pour 10000, une rareté des combinaisons de déficiences, une rareté des publics et une complexité des technicités pour leur évaluation et leur accompagnement.
Les situations de handicap rare concernent potentiellement toutes les catégories d’âge (enfant, adolescent, adulte, personne handicapée vieillissante). Elles peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives.
Selon l’article D.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l’une des catégories suivantes :
- L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave
- L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
- L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
- Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
- L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
- Une affection mitochondriale
- Une affection du métabolisme
- Une affection évolutive du système nerveux
- Une épilepsie sévère
Le territoire couvert par la plateforme ESMARA est rattaché à l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) d’Ile-de-France. Elle intervient en collaboration avec les différents partenaires du médico-social, du social, du médical, des services d’aide à la personne, des associations de familles et des filières maladies rares sur les 8 départements de la région. Selon la situation de handicap rare, l’ERHR peut vous soutenir dans vos démarches pour la mise en place d’un accompagnement adapté aux besoins de la personne.
Le standard de l’ERHR IdF est accessible du lundi au vendredi de 9h00 à 17h00 au 01 42 31 07 85 ou par mail à iledefrance@erhr.fr pour tout renseignement. Vous pouvez aussi consulter le site de l’ERHR IdF