Un PNDS est un document rédigé par les centres de référence des Maladies Rares (CRMR), destiné à tous professionnels médicaux et paramédicaux concernés par la prise en charge diagnostique et thérapeutique de personnes atteintes d’une maladie rare. C’est un guide basé sur les connaissances publiées et le savoir d’experts, validé par tous les experts du domaine. Il informe sur les bonnes pratiques de soins et sur les possibilités thérapeutiques, pour certaines hors AMM (autorisation de mise sur le marché) mais validées par l’expérience pour la prise en charge du patient. Il répond à des critères de rédaction précis établis par la Haute Autorité de Santé (HAS). Véritable référence pour le médecin traitant, le spécialiste et les professionnels paramédicaux, le PNDS permet entre autre de justifier la demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une Affection Longue Durée (ALD), en concertation avec le médecin expert.
Les PNDS sont accessibles sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) et sur cette plateforme.
Retrouvez dans ce livret, tous les PNDS actuellement disponibles pour les maladies rares : Annuaire des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins