Articles
- 7ème journée nationale de la filière TETECOU – 7 octobre 2022
- Important : constitution des dossiers de labellisation des centres maladies rares
- La campagne de (re)labellisation des centres est lancée !
- La plateforme ESMARA présente au Congrès de l’Alliance Maladies Rares
- Nouveau : publication du nombre de cas par maladie rare
- Prochaine campagne de labellisation des centres maladies rares
- Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson
- Bonne année !
- Retour sur la 4ème journée nationale de la maladie de Huntington
- Journée Nationale de Huntington 2021
- Sensibilisation aux maladies rares (réservé aux professionnels de santé)
- Trophées Patients AP-HP – Édition 2020
- Nouveau ! Un site interfilière
- L’application Poop & Pee fête ses 2 ans
- Rare 2021
- Document complémentaire MDPH/MDA
- Handicaps rares – Schéma national 2021-2025
- ALBIPSY – Albinisme, famille et qualité de vie
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- Centre d’Investigation Clinique – CIC
- Centre de compétence Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares – C-MAVEM
- Centre de compétence de la drépanocytose – Site Meaux
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- Centre de compétence de la drépanocytose du GHEF – Site de Marne-la-Vallée
- Centre de compétence de la drépanocytose du GHNE – Site Orsay
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- Centre de compétence de la maladie de Huntington – Martinique
- Centre de compétence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage – CRACMO
- Centre de compétence des arthrites juvéniles idiopathiques, maladies auto-inflammatoires et auto-immunes de l’enfant – RAISE
- Centre de compétence des déficits immunitaires héréditaires – CEREDIH
- Centre de compétence des maladies bulleuses auto-immunes – MALIBUL
- Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes – MIVB-H
- Centre de compétence des maladies mitochondriales de l’enfant et de l’adulte – CARAMMEL
- Centre de compétence des maladies rares orales et dentaires – O-RARES
- Centre de compétence des pathologies gynécologiques rares – PGR
- Centre de compétence et de ressources de la mucoviscidose et des affections liées à une anomalie de – CFTR
- Centre de compétences des Maladies Vasculaires du Foie – MVF
- Centre de compétences des neurofibromatoses de type 1
- Centre de référence anomalies du développement et syndromes malformatifs – CEREFAM
- Centre de référence de la drépanocytose
- Centre de référence de la maladie de Huntington et autres chorées
- Centre de référence des amyloses cardiaques
- Centre de référence des cytopénies auto-immunes – CERECAI
- Centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves – TOXIBUL
- Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes – REFERET
- Centre de référence des maladies rares neuromusculaires – GNMH
- Centre de référence des maladies respiratoires rares – RESPIRARE
- Centre de référence des neurofibromatoses France – CERENEF
- Centre de référence des syndromes drépanocytaires
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