Définition
« Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter d’attention. Les maladies rares sont rares, mais les malades sont nombreux » (Cf. Orphanet, portail web spécialisé dans les maladies rares)
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’un individu sur 2000. En France, on compte aujourd’hui entre 6000 et 8000 maladies rares, ce qui représente environ 3 millions de patients. Souvent sévères, chroniques et handicapantes, les maladies rares peuvent toucher tous les organes. Elles se développent dès l’enfance dans 50% des cas et certaines engagent le pronostic vital. Dans leur grande majorité, il n’existe pas de traitement curatif, la recherche est donc une priorité, de même que la prise en charge symptomatique et la préservation de la qualité de vie des patients au quotidien.
Les maladies rares prises en charge
Vous trouverez dans le glossaire maladies rares l’ensemble des maladies rares prisent en charge par le territoire couvert par la plateforme ESMARA. Cliquez sur le nom d’une maladie pour en savoir plus.