La grande majorité des patients suivis pour une maladie chronique vont traverser une période de transition, c’est-à-dire un « passage intentionnel et planifié d’adolescents et de jeunes adultes atteints de maladies chroniques d’un système de soins de santé axé sur l’enfant à un système de soins de santé centré sur l’adulte ». Cette période riche en bouleversements, est une excellente opportunité d’accompagner l’adolescent pour devenir un adulte responsable, capable de prendre des décisions concernant son mode de vie et l’utilisation des services de santé. Ce passage de l’adolescence à l’âge adulte est une étape critique qui est marquée par des changements dans tous les domaines. Il faut veiller à maintenir la continuité de soins et à éviter la perte de vue, l’inobservance des traitements ou du suivi, et éventuellement un retard au diagnostic des décompensations ou des complications.
Il ne s’agit pas seulement d’un transfert du patient d’un service à l’autre mais un processus continu durant lequel chaque adolescent doit être accompagné individuellement. Ceci nécessite l’implication de tous les acteurs :le jeune qui devient adulte, la famille qui doit retrouver une nouvelle structure familiale, les soignants en pédiatrie qui doivent s’adapter à une consultation triangulaire et le service adulte qui accueillera le patient. La transition débute tôt dans l’adolescence, idéalement à la rentrée au collège, c’est-à-dire à l’âge de 11/12 ans, pour permettre au jeune de créer un concept de soi-même dans lequel la maladie trouve sa juste place. L’objectif est de garantir à l’âge adulte le maintien d’un bon état de santé physique, psychologique et social malgré la maladie rare et chronique.
Les différentes étapes de la transition
Le jeune patient et ses parents sont informés sur les conditions du transfert. L’objectif est d’adapter les consultations en vue d’une autonomisation progressive de l’enfant par des discussions ouvertes sur le passage aux soins adultes, les besoins futurs en matière de santé, les changements administratifs. Les parents sont amenés à s’effacer lors des consultations et leur enfant à s’autonomiser progressivement dans la prise en charge de leur maladie (soins, prises des rendez-vous…). L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est indispensable et permet de préparer et d’accompagner cette transition. L’identification des médecins spécialistes et l’implication du médecin généraliste complètent cette première étape amorcée à partir de 15 ans et jusqu’au transfert.
Le transfert permet de relier les soins pédiatriques et adultes et, par conséquent, assure la continuité des soins. Il est idéalement réalisé entre 18 et 20 ans, après la fin de la scolarité en période stable de la maladie. Le transfert permet la préparation aux premières consultations autonomes, la transmission du dossier médical et des éléments importants de l’équipe pédiatrique au service adulte. Ce transfert peut se faire selon les habitudes des équipes et les contraintes géographiques lors d’une consultation réalisée conjointement (spécialiste pédiatrique ou adulte) ou espacée de quelques semaines ou mois afin de s’assurer de son bon déroulement.
Elle correspond à l’accueil et au suivi dans le service adulte. Le jeune est mis en confiance par la présentation de la nouvelle équipe soignante, du nouvel environnement, puis par les premières consultations qui durent en général plus longtemps pour faire connaissance avec la famille et commencer à créer une relation de proximité. Un compte rendu est systématiquement envoyé à l’équipe pédiatrique qui est prévenue en cas de non-présentation au rendez-vous. Le pédiatre peut alors être amené à recontacter le jeune pour éviter les ruptures.
Plus qu’un suivi médical au sens strict, la prise en charge d’une maladie rare chez les adolescents et les jeunes adultes implique une prise en compte de leur personnalité et de leurs besoins. C’est cela qui leur permet d’être acteur et impliqués dans leur soins en étant considéré comme une personne et non comme un malade.