Les Filières de Santé Maladies Rares ont développé 2 nouveaux livrets thématiques pour les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et les fiches urgence Orphanet. Ces deux livrets sont des annuaires pratiques intégrant des QR codes, afin de vous permettre de rapidement accéder aux documents ressources disponibles pour les maladies rares.
Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
Retrouvez dans ce livret, tous les PNDS actuellement disponibles pour les maladies rares : Annuaire des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins
Pour rappel, les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Ils permettent d’expliciter aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de maladie rare. L’objectif ? Optimiser et harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur tout le territoire français (en métropole et outre-mer).
Fiches urgence Orphanet
Retrouvez dans ce livret, toutes les fiches urgence actuellement disponibles pour les maladies rares développées par Orphanet : Annuaire des fiches urgence Orphanet
Les fiches urgence, qu’est-ce que c’est ?
Ce sont des recommandations pratiques pour la prise en charge en urgence des maladies rares. Elles sont destinées aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence ou au sein des urgences hospitalières. Ces recommandations sont élaborées avec les centres de référence maladies rares, la Société Française de Médecine d’Urgence (SFMU), l’Agence de BioMédecine (ABM) et les associations de patients.