Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont heureuses de vous proposer un nouveau document qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares » accessible ici.
Ce formulaire est issu d’une collaboration entre les FSMR, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares) et les représentants d’associations de patients avec l’appui de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie).
Il permet à toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares, de transmettre à la MDPH ou la MDA des informations plus complètes sur le retentissement du handicap et/ou de la maladie sur leur vie quotidienne, pour une meilleure évaluation du dossier par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
Ce formulaire complémentaire est facultatif. Il permet cependant à la CDAPH de mieux comprendre les besoins de l’usager en recueillant son expérience personnelle sur différents aspects de sa vie quotidienne comme :
✅Capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (mobilité, autonomie personnelle et intime, capacité à communiquer, tâches ménagères et vie courante, relations avec les autres et le monde extérieur, la vie scolaire et professionnelle…)
✅Aides régulières qui sont déjà mises en place pour l’usager et ses aidants dans leur quotidien (entourage, soins à domicile, services et/ou établissement médico-social, vos activités…)
✅Déroulement de leur semaine type avec leurs activités et besoins d’accompagnement et de prise en charge
✅Impact et caractère imprévisible, évolutif et/ou invisible de la maladie, du handicap, et comment cela se traduit dans leur quotidien
Destiné aux adultes et les enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider l’usager à compléter le document.
N’hésitez pas à promouvoir ce document auprès des membres de votre réseau, notamment auprès des services sociaux afin qu’ils puissent mieux accompagner le patient dans le remplissage de ce document.
Vous trouverez sur ce lien un kit de communication afin de télécharger tous les supports associés.