La filière de santé FIMATHO (Filière des Maladies Rares Abdomino-Thoraciques) organise une formation à l’Education Thérapeutique du Patient (niveau 1, 40h) à destination des parents d’enfants ayant une maladie rare, en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares. Adaptée à leurs contraintes, elle se déroule principalement en visio-conférence le samedi matin, avec une journée en présentiel. 2 sessions de formation ont lieu par an, regroupant chacune 12 participants. Le financement de cette formation est pris en charge par les filières de santé maladies rares.
La 9ème session de formation aura lieu de septembre 2024 à janvier 2025. Les candidatures pour cette session de formation seront ouvertes du 2 avril au 13 juin 2024.
Un webinaire d’information est organisé le 29 mai 2024, de 12h30 à 13h30 (heure de Paris), afin d’expliquer en détail le contenu et le but de la formation, ainsi que de répondre aux questions des éventuels candidats. Voici le lien d’inscription pour le webinaire (inscription obligatoire, aucun replay disponible pour des raisons de confidentialité) : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=173007
Les candidats à la formation doivent envoyer leur dossier de candidature complété à leur filière de rattachement. Ils sauront avant le mois de juillet si leur candidature est retenue ou mise en liste d’attente. La priorité est donnée aux parents ayant déjà un projet d’ETP, soutenues par des professionnels de santé ou un projet d’application (type groupe de parole, soutien aux aidants…) et par une association de patients.
Voici le dossier de candidature, à remplir par le candidat et à renvoyer à la filière de rattachement (en fonction de la maladie de l’enfant et de l’association) à partir du 2 avril : 01_Dossier de candidature session 9 Parent-Expert
Voici une plaquette d’information reprenant les informations principales de la formation : 02_Plaquette d’information Parents-Experts_Oct2022
Voici le témoignage vidéo d’une maman ayant suivi la formation, qui explique son parcours avant/pendant/après la formation ainsi que ce qu’elle fait maintenant : https://youtu.be/3W328tmquTY
Pour toute information complémentaire, n’hésitez pas à contacter Madame Ariane David, Chargée de missions région Ouest, PhD à Fimatho : ariane.david@chu-lille.fr | 02 99 26 86 63