Le 25 février 2025, à l’occasion de la 18 -ème Journée internationale des maladies rares. Le gouvernement français a annoncé le lancement du 4è Plan National Maladies Rares (PNMR4), pour la période 2025 à 2030, intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan ambitieux vise à renforcer la prise en charge des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, en s’appuyant sur les avancées des présidents plans nationaux et en renforçant la coopération européenne.
Ce nouveau plan est structuré autour de 4 grands axes et 26 objectifs :
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- AXE 1– AMÉLIORER LE PARCOURS DE VIE ET DE SOINS
- AXE 2 – FACILITER ET ACCÉLÉRER LE DIAGNOSTIC
- AXE 3 – PROMOUVOIR L’ACCÈS AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES
- AXE 4 – DÉVELOPPER LES BASES DE DONNÉES ET LES BIOBANQUES.
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Le PNMR4 vise à renforcer les synergies entre le soin, la recherche et l’industrie pour améliorer la qualité de vie des patients. Un engagement essentiel pour mieux diagnostiquer, soigner et accompagner les personnes atteintes de maladies rares.
Lire le communiqué de presse de Catherine Vautrin et de Yannick Neuder