Le Centre de référence des amyloses cardiaques à Henri-Mondor bénéficie depuis plusieurs années du soutien précieux de l’association Neztoiles, composée d’art-thérapeutes formés à la relation d’aide et aux pratiques de bien-être. Elle a pour objectifs de dédramatiser la fin de vie et d’aider le malade à se reconnecter à la vie et à son affect. Elle intervient dans les hôpitaux, auprès des patients et des soignants, pour amener une réflexion « dans la légèreté » autour de la maladie, la vieillesse et la mort.
Nous avons rencontré Hysope, l’une des Neztoiles qui vient en aide aux patients dans le Centre, afin qu’elle nous parle de son expérience et son impact auprès des patients.
Pouvez-vous vous présenter ?
Je suis Hysope, c’est une petite fleur des bords de la Méditerranée qui pousse dans les rocailles. C’est ce que je fais ici, je fleuris dans la rocaille.
Quelles sont les spécificités de Neztoiles ?
Neztoiles, c’est un groupe de personnages, d’êtres merveilleux qui ont chacun leur nature propre mais qui sont tous des êtres poétiques. Certains sont art-thérapeutes, parfois sophrologues, soignants… Nous sommes tous thérapeutes, mais avec des spécialisations différentes. C’est en tant qu’art-thérapeute que j’interviens par la médiation de la poésie, des contes, de la parole et de l’écriture.
Quels types de patients sont pris en charge ?
Nous intervenons beaucoup en soins palliatifs et en oncologie. Je suis la seule en amylose cardiaque. C’est très spécifique, comme type de prise en charge. Depuis peu, nous octroyons également des services en pédiatrie et psychiatrie.
Quels sont les objectifs des Neztoiles ?
« Neztoiles », c’est un jeu de mot avec nez (de clown) et étoile. Une Neztoile rentre dans une chambre et intervient auprès de la personne. C’est une rencontre à partir de laquelle la personne réinvestit l’espace et son corps.
Souvent, à l’hôpital, les patients sont décalés d’eux-mêmes. Parfois ils me disent : « Vous venez me distraire ? ». Mais je leur dis : « Non, je viens pour se concentrer sur la vie », car oui, elle continue et offre encore pleins de possibilités créatrices. Cela, afin qu’ils saisissent la dimension créatrice de l’instant.
Neztoiles permet-elle aux professionnels d’assurer une prise en charge des patients plus optimale ?
A plusieurs titres oui, mais de manière subtile. C’est un temps où le patient peut s’exprimer et s’apaiser. Cela leur permet de nommer leur vécu, de l’intégrer et d’y faire face.
Nous allons aussi détourner l’attention d’un état d’angoisse pour nourrir et habiter autrement le temps, pour retrouver un ancrage.
Dans la rencontre avec Hysope, la personne se fait présente à elle-même. La Neztoile vient s’émerveiller de ce qui est déjà là et qui se manifeste du simple fait d’être reconnu. La personne a le sentiment d’être vue et entendue. Ça, c’est toujours une source de joie.
Que pensez-vous du fait d’œuvrer auprès des patients d’Amylose Cardiaque ?
C’était un long cheminement. Cela va faire 4 ans, en septembre/octobre. J’ai été formée par ma prédécesseur, Sandra Meunier. Je suis une lune, elle c’est un soleil. Je reçois la lumière des autres et la renvoie.
Comme chaque Neztoile apporte ses particularités, Il a fallu trouver ma place.
Quelque chose s’est construit ensemble, avec les personnes du service. J’ai eu besoin de temps pour m’inscrire dans l’équipe de façon discrète et profonde.
Quelque chose se tisse dans la confiance, dans l’écoute. Ça crée de belles choses.
Le profil des patients est atypique. D’emblée, je me suis sentie très touchée par eux.
Il y a beaucoup d’étapes d’accompagnement, notamment relativement au diagnostic. Ce sont des pathologies complexes – plus, me semble-t-il, qu’en soins palliatifs ou en oncologie. Par exemple, avant le diagnostic, il y a souvent une peur mêlée de légèreté : « Je suis à l’hôpital, c’est dur, mais ils vont me guérir ». Malheureusement, les aggravations sont très souvent lentes et complexes. Il faut alors toujours réinventer des façons d’accompagner. La souffrance liée à cette maladie est propre à chacun, mais il y a des aspects caractéristiques du vécu de l’amylose. Il y aurait beaucoup à dire là-dessus. Je peux notamment parler du fait que cette maladie est souvent dite « nouvelle ». Elle est associée à un grand inconnu et ce que ça comporte d’angoisse. En même temps, il y a l’espoir que les chercheurs trouvent des remèdes rapidement. Cela crée une drôle de tension pour les personnes et leur entourage.
Il me semble aujourd’hui que je parviens de mieux en mieux à comprendre ces difficultés et à accompagner les patients.
Le mot de la fin ?
Être une Neztoile, c’est être émerveillée. Chaque rencontre est un émerveillement, d’un côté comme de l’autre. C’est une rencontre à la fois pudique et intime. Respectueuse et irrévérencieuse. Dans ce cœur à cœur, la personne se recueille et se cueille à nouveau, par la médiation de la fleur Hysope qui s’est laissée cueillir. La rencontre s’inscrit alors dans un creux intime de la personne.