Le lundi 22 juin 2026, la plateforme ESMARA a rassemblé professionnels de santé, chercheurs et représentants de patients à l’Hôpital Henri-Mondor (AP-HP) pour sa Journée Inter-Centres annuelle.
Cet après-midi de rencontres et de partages a été l’occasion d’aborder les actualités médicales, l’évolution de nos structures ainsi que la place essentielle des patients dans la recherche et le soin.
Au programme de cette édition 2026…
Orientations d’ESMARA : Ouverture de la journée et présentation des nouvelles orientations stratégiques de la plateforme par les Dr Katia Youssov et Pr Saskia Oro
Actualités médicales et recherche :
Focus sur les avancées physiopathologiques et thérapeutiques dans le Syndrome Néphrotique Idiopathique (Pr Vincent Audard)
Bilan de 20 ans de labellisation « Centre de Référence Maladies Rares » et son impact sur la recherche dans le domaine des cytopénies auto-immunes de l’adulte (Pr Bertrand Godeau)
Parcours de soins & Transition : Enjeux et défis du passage des soins pédiatriques vers les soins adultes dans les maladies neuromusculaires (Pr Jean-François Authier, Pr Edoardo Malfatti, Mme Patricia Le Bihan).
Découverte de centre : Présentation du Centre de Référence Maladies Rares orales et dentaires O’RARES (Dr Fadi Bdeoui, Mme Béatrice Phu Van).
Démocratie en santé & Coordination :
Réflexion autour de l’engagement des patients partenaires dans les maladies rares (Pascale Daynes).
Retour d’expérience sur la première inter-commission des Infirmières de Recherche Clinique (IRC) d’Henri-Mondor (Audrey Colin).
Un grand merci à l’ensemble des intervenants et des participants pour la richesse des échanges
08 septembre 2026