Le Centre de référence pour les anomalies des membres (CEREFAM), Site constitutif, est une structure qui fait partie des Hôpitaux de Saint-Maurice, labellisé CRMR en 2007. Il est constitué par une équipe avec une grande expertise clinique dans la prise en charge des enfants avec des anomalies des membres et de l’arthrogrypose. Plus de 15 professionnels participent à nos consultations et téléconsultations : des médecins de médecine physique et de réadaptation (MPR), des chirurgiens orthopédiques pédiatriques, un généticien, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, une orthophoniste, des psychologues et des appareilleurs. L’équipe du CEREFAM développe en permanence des projets de recherche, propose des formations et participe à des conférences et séminaires. Nous avons aussi développé notre propre programme d’éducation thérapeutique pour les patients avec des anomalies de membres (ETAM) et nous collaborons en permanence à l’élaboration des protocoles nationaux de diagnostic et des soins (PNDS).
Notre mission est d’accompagner le patient et sa famille tout au long du développement de l’enfant (dès l’identification de l’anomalie pendant la grossesse… jusqu’au passage à l’âge adulte). Le CEREFAM possède un réseau de 11 centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire national, avec qui nous travaillons en étroite collaboration.
Dans le cadre d’un protocole de soins établi pour une affection de longue durée comme les maladies rares, il est possible de consulter un spécialiste sans passer par le médecin traitant.
Au CEREFAM, nous suivons les patients depuis l’identification de la malformation pendant la grossesse, en proposant des consultations anténatales, jusqu’à leur majorité d’âge. Les enfants peuvent démarrer le suivi dans notre centre à n’importe quel âge et jusqu’à leurs 18 ans.
Lors des premières consultations, nous effectuons une évaluation complète et établissons ensuite un projet thérapeutique avec le patient et sa famille. L’équipe médicale évalue les besoins chirurgicaux, mais cela est très variable en fonction de la pathologie de l’enfant. Certains patients n’auront pas besoin des chirurgies. Si le patient a besoin de prothèses, d’orthoprothèses ou de tout autre type d’outil pour mener à bien ses activités, l’équipe du CEREFAM étudiera le projet et trouvera la solution la plus adaptée. Les prothèses sont remplacées avec une certaine régularité afin de suivre la croissance de l’enfant.
Une fois qu’ils ont atteint la majorité, les patients seront orientés vers des centres pour adultes. L’équipe du CEREFAM accompagne cette transition en fournissant toutes les informations nécessaires.
Dr Nathaly QUINTERO-PRIGENT – Chef de service et coordonnatrice du centre : nathaly.quintero@ght94n.fr
Pr Alain VERLOES – Génétique médicale (Hôpital Robert Debré)
Pr Franck FITOUSSI – Chirurgie orthopédique et traumatologie
Dr Philippe SOUCHET – Chirurgie orthopédique et traumatologie
Dr Manon BACHY – Chirurgienne orthopédiste pédiatrique
Dr Frédéric CLAVIER – Chirurgien Orthopédiste : frédéric.clavier@ght94n.fr
Dr Anne-Laure SIMON – Chirurgie générale
Dr Marieke CHAMBERON – Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) : marieke.chamberon@ght94n.fr
Ergothérapeutes :
Tél. : 01 43 96 63 54
Coline MARTINOT-LAGARDE : Coline.martinotlagarde@ght94n.fr
Doriane MERIOT : doriane.meriot@ght94n.fr
Kinésithérapeute :
Maïwenn FELDMANN : Maiwenn.feldmann@ght94n.fr
Ludivine SOUCHE : ludivine.souche@ght94n.fr
Psychologue :
Naïma BRENNETOT : Naima.brennetot@ght94n.fr/ Tél. : 01 43 96 63 56
Elise NEVEUR-CHARTIER / Tél. : 01 43 96 69 66
Cadre de santé :
Audrey MILON : audrey.milon@ght94n.fr / Tél. : 01 43 96 66 39
Chef de projet Réseau CEREFAM
Sarai SUAREZ SALAS : sarai.suarezsalas@ght94n.fr / Tél. : 01 43 96 65 42
Assistance sociale
Isabelle DEBRAIZE – assistante sociale
Service de rééducation de l’appareil locomoteur et du rachis de l’enfant
Tél. : 01 43 96 63 58
Email: Isabelle.DEBRAIZE@ght94n.fr
ChristelleHUBERT – Secrétaire sociale
Email: Christelle.HUBERT@ght94n.fr
Maladies prises en charge
Amputations par brides amniotiques
Amputations post traumatiques
Amputations « thérapeutiques » chez l’enfant
Arthrogrypose
Malformations congénitales des membres (troubles de croissance associés)
Séquelles de purpura fulminans
Description des principales pathologies prises en charge par le CEREFAM
– Les malformations congénitales des membres et les troubles de croissance associés, qui consistent en une absence partielle ou totale des membres à la naissance.
– Les amputations par brides amniotiques, un ensemble complexe de malformations congénitales qui touchent dans la majorité des cas les membres supérieurs et inférieurs mais aussi l’axe « thorax abdomen » ou la tête.
– Les séquelles de purpura fulminans, un syndrome infectieux qui représente une forme extrêmement sévère de septicémie. Parmi les séquelles nous pouvons trouver des nécroses cutanées extensives, touchant notamment les membres, et qui nécessitent souvent des chirurgies qui peuvent aller jusqu’à l’amputation.
– L’arthrogrypose, une maladie congénitale qui se traduit par une raideur des articulations et une déficience neuromotrice.
– Certaines amputations post traumatiques et amputations dites “thérapeutiques” chez l’enfant, qui sont pratiqués suite à des maladies comme le cancer ou des accidents.
Ces maladies ont en commun l’utilisation de prothèses ou d’orthoprothèses afin d’améliorer la mobilité et la qualité de vie des patients
Enfants
Adultes
Hôpitaux de Saint-Maurice
14 rue du Val d’Osne
94410 Saint-Maurice
Secrétariat : Mme Auriane Slama : 01 43 96 68 47 /cerefam@ght94n.fr
www.cerefam.fr
Métro
Ligne 8
Arrêt Charenton-Écoles
Bus
24 – 77 – 111 – 325
Arrêt Charenton-Écoles
Voiture
Autoroute A4 (sortie Saint-Maurice)
Ithaca àhttps://ern-ithaca.eu/
ASSEDEA : http://www.assedea.fr/
e-NABLE France : https://e-nable.fr/fr/
Une lame pour courir : https://www.unelamepourcourir.com/