Centre de référence de la drépanocytose

Le site du CHIC a une organisation qui permet de proposer, au sein du même service de pédiatrie générale, le suivi des patients en consultation, la prise en charge aux urgences pédiatriques, en unité d’hospitalisation de jour (bilans annuels et transfusions) et en unité d’hospitalisation complète pour les complications (avec unité de soins continus), ceci au sein du même service de pédiatrie générale. Le site du CHIC a une expertise unique pour le traitement de la maladie par greffe de cellules souches hématopoïétiques (préparation transfusionnelle à la greffe, bilan pré greffe et prise en charge post greffe).

Depuis l’été 2016, le CHIC offre une prise en charge pour les patients adultes au sein du même établissement, dans le service de médecine interne: Transition enfants-adultes avec consultations communes, médecin interniste dédié à la prise en charge des adultes atteints de drépanocytose, hospitalisation en service de médecine interne, service d’accueil des urgences, et service de réanimation (Dr. CECCHINI)

Le CHIC est impliqué dans la prise en charge des femmes enceintes drépanocytaires, dont les grossesses sont très à risque (en gynécologie obstétrique) et la prise en charge des nouveau-nés prématurés (maternité de niveau 3). La prise en charge au CHIC est donc pédiatrique et adulte. Depuis début 2019, l’arrivée d’une conseillère en génétique permet de proposer des conseils génétiques et un diagnostic prénatal pour les familles avec hémoglobinopathies.

La maladie de Huntington (MH) est une affection neurologique évolutive, génétique, de transmission autosomique dominante, classée dans le groupe des maladies neurodégénératives. La MH est de plus en plus reconnue comme une maladie de l’ensemble du cerveau et du corps. Elle se caractérise par l’association de troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques d’aggravation progressive sur de nombreuses années, jusqu’à conduire à une perte d’autonomie. Dans les stades les plus avancés de la maladie, les patients peuvent devenir grabataires et souffrir d’une atteinte intellectuelle sévère. Le décès peut survenir en moyenne une vingtaine d’années après le début des symptômes.

La prise en charge en pédiatrie se fait dès la naissance via le dépistage néonatal, jusqu’à la transition vers les structures adultes. La prise en charge est diagnostique (annonce de la maladie, diagnostic de la maladie et de ses complications, bilans annuels, conseil génétique) et thérapeutique, avec notamment accès précoce aux trois thérapeutiques dites d’intensification (Hydroxycarbamide, HydréaR et SiklosR), programmes transfusionnels dont érythraphérèses, et greffe de cellules souches hématopoïétiques. Nous soutenons également le développement de thérapeutiques innovantes telles que la thérapie génique et les nouveaux médicaments.

La prise en charge est pluridisciplinaire, médicale, chirurgicale (cholecystectomie, splénectomie, chirurgie osseuse, cryopréservation ovarienne et testiculaire pré greffe), obstétricale (congélation du sang de cordon à la naissance des frères et sœurs des enfants malades, en vue d’une greffe), psychosociale, éducative (programme d’éducation thérapeutique pour la drépanocytose), et scolaire (mise en place de l’école à l’hôpital).

Pr Corinne PONDARRE – Coordonnatrice du centre – prise en charge pédiatrique
Dr Isabelle GENTY – Coordinatrice du centre – prise en charge adultes
Pr Ralph EPAUD – Chef de service
Dr Cécile ARNAUD – Pédiatre
Dr Annie KAMDEM – Pédiatre

Infirmière coordinatrice
Emmanuella LEVEILLE – IDE
Estelle MECHAIN – IDE
Secrétariat
Abla BENELHANI
Conseil génétique
Christelle REMUS – conseillère en génétique

Assistance sociale
Mme Marie Andrée BRACHET (adultes) – 01 57 02 31 25

Déficit en G6PD
Drépanocytose
Polyglobulies
Sphérocytose héréditaire, et autres maladies de la membrane du globule rouge
Thalassémie

Enfants
Adultes

Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC)
40 avenue de Verdun
94000 Créteil
Service pédiatrie (enfants)
Secrétariat : 0157023317 / abla.benelhani@chicreteil.fr
Service de médecine polyvalente (adultes)
Secrétariat : 0157022794 / elisabeth.legall@chicreteil.fr
https://www.chicreteil.fr/espaces-sante/la-drepanocytose/presentation/

Métro
Ligne 8
Créteil-Balard – Arrêt CréteilUniversité

Bus
317 – TVM
Arrêt Hôpital Intercommunal

RER
RER A
Arrêt Saint-Maur – Créteil puis bus TVM

RER C – RER D
Arrêt Maisons-Alfort puis bus 317

RER E
Arrêt Nogent Le Perreux puis bus 317

Voiture
A4 puis A86, sortie CHU Mondor, Direction Église de Créteil.

Stationnement : Un parking réservé aux patients et aux visiteurs est aménagé à l’entrée du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil. (À proximité du bâtiment Y)

La première heure est gratuite. Le tarif est ensuite de 0,50 € cts par tranche de 15 minutes.

Nom de la RCP : Situations transfusionnelles complexes
Nom du responsable : Pr Corinne PONDARRE et Pr France PIERENNE
Rythme : 1 fois tous les 2 mois
Format : Visio avec SARA
Géographie : National

Intensification thérapeutique précoce dans la drépanocytose àhttps://youtu.be/-ZDixrn7AFU