Centre de référence des maladies rares orales et dentaires – O-RARES

Le centre de référence O-RARES de l’hôpital Henri-Mondor prend en charge les patients qui présentent des malformations strictement dentaires (40 décrites sur Orphanet) dont l’oligodontie qui a elle seule bénéficie d’un PNDS et donc une prise en charge par l’assurance maladie et les anomalies strictes de la cavité buccale (368 référencées). Ces pathologies affectent la fonctionnalité masticatoire, la respiration, la déglutition, l’élocution et contribue à l’expression faciale. Par ailleurs, de nombreuses maladies rares ont des répercussions buccales (drépanocytose, neurofibromatose, syndromes ectodermiques…) et les partenariats avec les autres centres de maladies rares dans le cadre d’une prise en charge globale du patient sont nombreux.

Ces maladies font parties de la filière maladies rares Tête-Et-Cou, elles concernent des pathologies liées au nombre de dents (de l’oligodontie à l’anodontie), la forme des dents, les maladies des muqueuses buccales qui sont répertoriées sur le site Orphanet, la forme et l’alignement des arcades dentaires associées généralement à des syndromes et qui nécessitent des traitements orthodontiques voir chirurgicaux. Le centre prend en charge des anomalies buccales associées à des syndromes souvent dysmorfiques et certaines maladies auto-immunes.

Le patient est adressé par un professionnel de santé ou prend contact de façon spontanée, les rendez-vous sont pris par la secrétaire du centre Mme Béatrice PHU VAN qui les adresse à un praticien pour un premier bilan. Un diagnostic génétique peut être réalisé si nécessaire. Les soins souvent longs concernent toutes les thérapeutiques de la spécialité :

  • Soins conservateurs
  • Parodontologie
  • Chirurgie dont implantologie
  • Prothèse fixée amovible
  • Orthodontie

Pr Bruno GOGLY – Coordonnateur du centre
Pr Philippe PIRNAY – Chef de service
Pr Céline GAUCHER – Odontologie
Dr Fadi BDEOUI- Odontologie
Dr Hafida CHERIFI– Odontologie

Béatrice PHU VAN – Secrétaire médicale

Assistance sociale
Contacter le 01 49 81 42 14

Anomalies du développement oral et/ou dentaire isolées
Anomalies du développement oral et/ou dentaire syndromiques, notamment associées aux syndromes dysmorphiques, aux maladies rares à expression cutanée et/ou muqueuse, ophtalmologique, osseuse, aux déficiences intellectuelles, aux maladies auto-immunes rares…

Au-delà des maladies rares purement buccales, le centre de compétence O-RARES prend en charge le traitement bucco-dentaire des maladies rares d’autres centres :

Amyloses

Autisme

Cardiomyopathies

Drépanocytose

Granulomatose

Lupus érythémateux

Lymphome

Maladie de Charcot

Maladie de Von Willebrand

Myélome

Neurofibromatose de type 1

Pemphigoïde

Polyarthrite rhumatoïde

Sarcoïdose

Syndrome de Brugada

Syndrome de Di—Georges

Syndrome d’Ehlers Danlos

Syndrome de Gougerot Sjögren

Syndrome de Lyell

Syndrome de Stevens-Johnson

Trisomie 21

Enfants
Adultes

Hôpital Henri-Mondor (AP-HP)
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Service de médecine bucco-dentaire
Secrétariat : Béatrice Phu Van – 01 45 17 84 10 / beatrice.phu-van@aphp.fr
https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-o-rares

Métro
Ligne 8
Créteil-Balard – Arrêt Créteil – L’Échat

Bus
104 – 172 – 217 – 281
Arrêt Henri-Mondor

Transval et 392
Arrêt Eglise de Créteil

Cars
APTR-SETRA
Créteil – Brie-Comte-Robert
Arrêt Créteil – L’échât

APTR-STRAV
Créteil – Brunoy
Arrêt Créteil – l’Échat

Nom de la RCP : O-RARES
Nom du responsable : Pr Céline GAUCHER – Pr Bruno GOGLY – Pr Pascale FANEN – Pr Benoit FUNALOT
Rythme : mensuel
Format : présentiel
Géographie : national

Développement de projets collaboratifs au sein du groupe « Dental » de l’ERN CRANIOàhttps://ern-cranio.eu/

Logiciels Orbis et Fiches maladies rares Orbis dont les données sont retransmises au Ministère via le logiciel BAMARA (Banque Maladies Rares)

AFSED (Association Française des syndromes d’Ehlers Danlos) à http://www.afsed.com
Association Amalyste à https://www.amalyste.fr
Association neurofibromatose et Recklinhausen à https://www.anrfrance.fr