Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers la mise en place des équipes relais handicaps rares (ERHR). Le troisième schéma doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap. Les progrès apportés dans l’organisation de l’offre doivent être consolidés en prenant en compte l’évolution du contexte institutionnel et le nécessaire
développement de la démarche inclusive.
Les enjeux de ce schéma sont :
- L’adaptation et la continuité des réponses médico–sociales au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap rare.
- Une meilleure connaissance des situations de handicap rare pour optimiser les réponses.
- La montée en compétence des professionnels et des proches aidants par la recherche, la formation et l’innovation.
- la formalisation et la diffusion du savoir-faire expérientiel des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches aidants ; le renforcement des coopérations avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et l’inscription de l’action des ERHR dans la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
- L’inclusion et le soutien à domicile ; la structuration des articulations entre les plans et les démarches nationaux.
- La mise en cohérence des différents dispositifs d’appui à la coordination des parcours, le pilotage de la politique publique en faveur des personnes en situation de handicap rare.