À l’occasion de la Journée internationale des Maladies rares, M&M Conseil a le plaisir de vous inviter, le mercredi 28 février à Hôtel de Poulpry – Maison des Polytechniciens (Paris 7e) de 18h à 19h30, à une rencontre sur le thème « La place des femmes dans la prise en charge des maladies rares« .
L’évènement réunira la communauté des maladies rares (représentants des associations de patients, professionnels de la santé et de la recherche et décideurs publics) et sera l’occasion de dévoiler le nouveau rapport de l’Observatoire des Maladies rares Alexion AstraZeneca Rare Disease, en partenariat avec Orphan Dev.
Rencontre animée par Serge Guérin, sociologue et coordinateur du rapport de L’Observatoire des Maladies rares Alexion AstraZeneca Rare Disease, en partenariat avec Orphan Dev
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Programme
17h30 : Accueil des participants
18 heures : Ouverture des Rencontres
18h10 : Échanges avec les intervenants
19 heures : Questions-réponses avec les participants
19h30 : Clôture
Intervenants
Pr Olivier Blin
Coordinateur du réseau national maladies rares OrphanDev, Professeur Aix Marseille Université, Chef de Service Pharmacologie APHM
Bérengère Doyère
Patiente atteinte de NMO et secrétaire générale de The Sumaira Foundation France et Emma Doyère, sa fille et son aidante
Céline Khalifé
Directrice générale d’Alexion France et BeLux
Aline Listrat
Maman d’un enfant atteint d’une neurofibromatose de type 1 et déléguée régionale de l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) France
Pr Rima Nabbout
Neurologue pédiatrique, coordinatrice du centre de référence des épilepsies rares (CRéER) de l’Hôpital Necker-Enfants malades, présidente du comité scientifique de la Banque nationale des données de Maladies Rares
Maud Petit
Députée du Val-de-Marne, vice-présidente du groupe d’études Maladies rares à l’Assemblée nationale
Clôture des rencontres
Pr Philippe Berta
Député du Gard et président du groupe d’études Maladies rares à l’Assemblée nationale
Lieu de l’événement
Hôtel de Poulpry – Maison des Polytechniciens : 12, rue de Poitiers – Paris 7e
RER C : Musée d’Orsay / Métro 12 : Solférino
Bus : 63, 69, 83, 84, 94 / Parking : Montalembert
Contact
41-43, rue Saint-Dominique
75007 Paris
T. : 01 44 18 64 60
elodie@secretariat-general.fr