La PEMR Grand Paris Est ESMARA a suivi le webinaire du 26 juin sur le document complémentaire au dossier MDPH pour les handicaps rares et maladies rares.
Dans le cadre d’une démarche collective nationale pilotée par la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont élaboré un document complémentaire visant à enrichir la transmission d’informations à la MDPH. Ce document facilite la prise en compte des situations complexes rencontrées par les personnes en situation de handicap rare ou atteintes de maladies rares.
Ce webinaire s’inscrit dans un contexte plus large d’amélioration des MDPH, illustré par le Tour de France des solutions initié par la ministre déléguée chargée de l’Autonomie et du Handicap, Charlotte Parmentier-Lecocq. Pendant plusieurs mois, ce dispositif a permis de recueillir témoignages et bonnes pratiques afin de simplifier les démarches, harmoniser les pratiques et renforcer l’accompagnement humain des personnes en situation de handicap.
Au total, 18 mesures ont été proposées pour faciliter les parcours des usagers, raccourcir les délais et mieux reconnaître la diversité des situations, que vous pouvez consulter en cliquant ici.