La cellule opérationnelle (CO) de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) rend public pour la première fois les effectifs nationaux de patients recensés pour plus de 4600 maladies rares.

Ce rapport a été élaboré à partir des données de la BNDMR au 1er mars 2022 en utilisant la nomenclature produite par Orphanet.

Ce rapport représente une véritable opportunité pour l’ensemble de la communauté maladie rare en France et dans le monde car il permet de donner de la visibilité aux malades et de favoriser la recherche et le développement de nouvelles thérapies.

Attention, la BNDMR vous invite à consulter la méthodologie et les limites de ce rapport avant toute interprétation des résultats.


Consulter le rapport

rapport bndmr


La BNDMR est un outil national d’épidémiologie et de santé publique. Elle est financée dans le cadre du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3) par le Ministère des Solidarités et de la Santé. Sa mise en œuvre est assurée par l’AP-HP.