La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est de l’AP-HP à participé le 2 juillet 2025 à la première édition de la Journée des équipes PEMR&PCOM à l’Hôpital Cochin (Paris).
Organisée par Maider Piquet et Anne Prestel, cheffes de projet au sein des PEMR de Bordeaux et de Bretagne, cette journée inter-PEMR&PCOM a réuni de nombreux participants autour d’échanges riches et concrets. Elle a permis de mettre en avant plusieurs initiatives porteuses, portées par les plateformes régionales :
- Étude pilote en Guadeloupe (PCOM Guadeloupe – Lyne Valentino) : un projet visant à mieux comprendre les parcours de soins des patients atteints de maladies rares, mettant en évidence notamment la faible qualité de vie des patients encore sans diagnostic.
- Projet CAPADJA (PEMR Bordeaux – Blandine Babin, Angélique Bonis et Camille Helleu) : une étude sur les stratégies d’accompagnement de la transition entre l’adolescence et l’âge adulte en contexte de maladie rare.
- Accompagnement en binôme infirmière/assistante sociale (PEMR Bretagne – Cécile Jaehrling-Gouriou et Stéphanie Mesmeur) : présentation d’un modèle complémentaire au parcours de vie et de soins.
Une table ronde, animée par Jean-Michel Fourrier (patient partenaire et président de l’association Fibrose Pulmonaire France), a centré les échanges sur le thème « Parcours de vie et de soins : la parole est donnée aux acteurs ». Plusieurs intervenants ont partagé leurs points de vue :
Sophie Bernichtein, cheffe de projet de la filière BRAINTEAM
Estelle Bossard, infirmière coordinatrice et chargée de mission « Parcours de soins » – PEMR PRIOR
Marion Deborne, référente régionale maladies rares et génétique – ARS Bretagne
Florence Lamaurt, chargée de mission – PCOM La Réunion Mayotte
L’après-midi a été dédié à quatre ateliers thématiques favorisant le partage d’expériences et la réflexion collective, chacun animé en binôme :
- BaMaRa : Pénélope Hodges (PEMR Centre-Val de Loire) & Yahya Debza (PEMR Paris-Saclay)
- Éducation Thérapeutique du Patient : Sonia De Miniac (PEMR Bretagne) & Anne-Cécile Grangé (groupe ETP inter-FSMR)
- Formation : Aurélie Berland (MR Occitanie) & Anastasia Melikian (PEMR LARA Grand Est)
- Partenariat : Mathieu Ferté (PEMR PRIOR) & Aïcha Essolh (PEMR PARA Grand Est)
Un grand merci aux organisatrices et à tous les intervenants pour la qualité des échanges.
