Retour sur la rencontre inter-centres ESMARA 2025 – Espace Bulle, Hôpital Henri-Mondor
La rencontre inter-centres Maladies Rares de la plateforme ESMARA s’est tenue le 23 juin 2025 à l’Espace Bulle de l’Hôpital Henri-Mondor.
Qui était au rendez-vous ? 7 experts venus de 6 CRMR/CCMR, entourés d’une diversité pluridisciplinaire d’acteurs : patients partenaires, infirmier/ères et technicien/nes en recherche clinique, kinésithérapeutes, médecins, aidants et professionnels du socio-éducatif.
Quelles ont été les thématiques abordées lors de cette rencontre ? ESMARA a proposé un programme riche et varié, articulé autour de présentations d’experts et de témoignages engagés, illustrant les multiples facettes de la prise en charge des maladies rares.
Introduction et vision stratégique
- Mot de bienvenue par le Dr Katia Youssov et le Pr Saskia Oro
- Présentation du rôle de la plateforme ESMARA dans l’organisation territoriale des soins en maladies rares
Approche médicales spécifiques
- Les allergies aux antibiotiques, par le Pr Saskia Oro
- Les nouveaux traitements de la mucoviscidose, par le Dr Benoît Douvry
- Projet de coopération internationale autour de la drépanocytose et du dépistage néonatal, par le Dr Cécile Arnaud
Approches paramédicales et interdisciplinaires
- Apport des infirmières coordonnatrices dans l’accès aux soins, par Mme Audrey Colin
- Rôle des TEC/IRC dans les essais cliniques en maladies rares, par Mme Dalila Bitari et Mme Graça Morgado
- Le rôle de l’assistante sociale hospitalière dans l’accompagnement des patients atteints de maladie rare, par Mme Béatrice D’Hondt
Engagement des usagers
- Patients partenaires : formation et retour d’expérience, par Mme Pascale Daynes et Mme Charline Pouillet présidente de l’association « On détonne contre Huntington », aidante/patiente partenaire du DU « patients partenaires pour le médicament et la démocratie en santé »
Merci à toutes et tous pour votre énergie, votre implication… et pour avoir fait de cette rencontre un vrai moment de partage !