La 4ème journée Nationale de la Maladie de Huntington s’est tenue le 3 décembre 2021 à la Cité des Sciences et de l’Industrie, à Paris. 280 personnes étaient présentes et près de 800 auditeurs étaient au rendez-vous sur la chaîne YouTube de la Cité des Sciences et de l’Industrie.
Le Centre National de Référence pour la maladie de Huntington et le Comité Inter-Associations ont organisé cette journée pour mettre en lumière le travail mené par tous les acteurs concernés par la maladie de Huntington.
Prise en charge des patients, recherche : quelles perspectives ?
Madame Anne-Sophie LAPOINTE, cheffe de projet missions maladies rares auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé, est venue exposer les plans nationaux maladies rares et les perspectives de prise en charge des maladies rares.
Lors de cette matinée scientifique étaient passés en revue :
- les essais en cours et qui recrutent des patients
- les pistes du futur avec la thérapie génique
- le lien difficile entre la fabrication des médicaments par l’industrie pharmaceutique et les associations
Comment mieux vivre avec la maladie de Huntington ?
L’après-midi était centrée sur la « vivrologie ». Des pistes modernes d’accompagnement (téléconsultation, écoute psychologique et groupes d’entraide) et une orientation dans la prise en charge médicosociale ont été exposées pour répondre aux difficultés auxquelles sont confrontés les patients et leurs proches.
Une table ronde était animée par des professionnels de santé, chercheurs, associations, patients, pour pour partager les expériences et les projets en cours :
- la rééducation à l’hôpital maritime d’Hendaye
- les tablettes de communication
- les aides diététiques
- les maisons communautaires
Voir le replay de l’après-midi
La richesse des débats et des présentations de cette journée a montré combien cet événement est utile pour tous, et annonce quelques thèmes à aborder pour la prochaine journée nationale qui se tiendra en 2023.
Consulter le livre « Huntington et alors ? »
Retrouver toutes les présentations diffusées lors de cette journée