Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la prochaine édition de la Marche des Maladies Rares se déroulera le samedi 6 décembre 2025, dans le cadre du Téléthon. Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares vous donne rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du kiosque à musique pour une marche conviviale de 7 km à travers les rues de Paris ! 🚶‍➡️

Une marche pour mettre en lumière les maladies rares 

Cet événement annuel est l’occasion de nous rassembler pour faire entendre la voix des personnes touchées par les maladies rares. Ensemble, nous donnons de la visibilité à ces pathologies souvent ignorées, et témoignons de notre unité, de notre espoir et de notre engagement pour accélérer la recherche.

Adoptez les couleurs symboliques des maladies rares

Parez-vous de rose, bleu et vert, couleurs utilisées à l’international, notamment lors de la Journée des Maladies Rares pour représenter l’engagement collectif.

👉 Pour plus de renseignements, cliquez ici.

Ensemble, faisons la différence…

Votre participation à cet événement est bien plus qu’un simple acte symbolique. Elle représente un soutien concret à la recherche, aux malades et aux actions essentielles de la PEMR ESMARA. Chaque pas que nous ferons ensemble lors de cette marche est un pas vers un avenir où les maladies rares seront enfin reconnues et prises en charge à leur juste valeur. Nous comptons sur votre présence pour faire de cette journée un moment de solidarité fort et inoubliable !

👉 Pour vous inscrire et devenir bénévole pour la marche des maladies rares 2025, cliquez ici.

23 octobre 2025