L’Alliance Maladies Rares continue son engagement en 2025 avec 12 Rencontres Régionales dédiées aux malades, proches aidants et associations. Ces moments d’échanges précieux offrent l’opportunité de libérer la parole et de faire avancer la prise en charge des maladies rares.
👉 À Paris, la rencontre se déroulera le vendredi 21 novembre 2025, à l’Hôtel Provinces Opéra – 36 rue de l’Échiquier, 75010 Paris.
Un programme riche et participatif :
🕑 14h00 – Accueil café
🕑 14h15 – 16h15
- Témoignages et partage d’expériences des participants
- Informations pratiques : accès au diagnostic, traitements, accompagnement au quotidien
- Découverte des outils disponibles : Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de référence, Plateformes d’expertise, etc.
- Intervention de la Fondation Groupama en soutien aux associations de patients
☕ 16h15 – 16h45 : Pause-café
🕑 16h45 – 18h00
- Échanges sur le rôle des associations de malades
- Intervention d’un professionnel de santé d’un centre de référence ou de compétence
- Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares
🍸 18h00 : Cocktail de clôture
Ces rencontres sont réservées aux malades, à leurs proches et aux associations.
La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire.
📌 Inscription en ligne, cliquez ici.
📧 Contact : regions@maladiesrares.org