centre de compétence de la drépanocytose du GHEF est organisé sur 2 sites (Meaux et Marne la vallée) pour prendre en charge les patients du Nord Seine–et-Marne de la naissance à l’âge adulte.
Des équipes de pédiatrie et de médecins d’adultes sont organisées sur les 2 sites pour permettre une prise en charge globale et coordonnée au plus proche du lieu de vie des patients que ce soit en consultation ou en hospitalisation.
Le centre de compétence des maladies constitutionnelles du Globule rouge et de l’érythropoïèse pédiatrique du GHEF ( Grand Hôpital de l’Est Francilien) prend en charge sur les sites de Jossigny-Marne La Vallée et de Meaux les enfants de la naissance à l’âge adulte, domiciliés dans le nord du 77.
La drépanocytose, maladie génétique la plus fréquente en France, bénéficie d’un dépistage ciblé à la naissance afin de permettre dès les premières semaines de vie, une prise en charge globale des enfants et de leur famille pour éviter certaines complications immédiates ou à long terme, améliorer leur qualité de vie au quotidien et proposer au plus près de leurs lieux de vie une offre de soins adaptée à cette pathologie parfois encore insuffisamment connue.
D’autres pathologies du globule rouge comme le déficit en G6PD, l’ellyptocytose, la micro sphérocytose héréditaire et les thalassémies peuvent également être prises en charge dès l’annonce diagnostique.
Nous recevons pour l’annonce diagnostique, les enfants nés sur les hôpitaux de Meaux, Jossigny et Coulomniers mais aussi des cliniques environnantes
Le suivi se fait en consultation spécialisée tout au long de l’enfance, de l’adolescence et même à l’âge adulte par nos collègues de médecine interne.
Pour les soins programmés (transfusions, échanges transfusionnels, bilans annuels , examens spécifiques) , nous disposons d’un accueil en hôpital de jour
En urgence les enfants sont hospitalisés en pédiatrie générale et pour les cas les plus aigus nous disposons d’une unité de soins continus. L’accueil aux services des urgences est possible 24/24 par un pédiatre formé à ces pathologies.
Les doppler transcraniens, les angioIRM, les échographies cardiaques sont réalisables sur site
Si nécessaire, une prise en charge ORL que ce soit en consultation voire pour la réalisation d’une intervention chirurgicale (type ablation des amygdales) est disponible
Une consultation avancée de chirurgie pédiatrique, par le chef de service de chirurgie infantile de l’Hôpital de Bry-sur-Marne également. Lorsqu’ une cholecystectomie ou splénectomie est nécessaire, généralement l’intervention chirurgicale est programmée sur un autre site (Bry-sur-Marne, Robert Debré ou Henri-Mondor pour les enfants les plus grands)
S’agissant de pathologies chroniques, il est essentiel que les parents mais aussi les enfants soient informés et pour cela nous avons développé un programme d’éducation thérapeutique avec des séances individuelles ou collectives. Les soignants du service ont été formés à l’éducation thérapeutique et le service de pédiatrie de Jossigny est labellisé centre d’éducation thérapeutique pour la prise en charge des maladies chroniques.
Nous travaillons en partenariat avec l’association de malades SOSglobi 77, pour mieux faire connaitre la drépanocytose et accompagner les familles.
Une consultation pour les enfants porteurs de la drépanocytose qui ne sont pas malades (mais qui peuvent transmettre la maladie) pour expliquer aux parents la transmission génétique est proposé sur les 2 sites du centre.
Dr Caroline MASSEROT – Pédiatre, chef de service
Dr François GOURAUD – Pédiatre
Dr Marie MONTFORT – Pédiatre
Drépanocytose
Enfants
Adultes
Grand Hôpital de l’Est Francilien – GHEF – site de Meaux
6-8 rue Saint Fiacre
77100 Meaux
Secrétariat : 01 64 35 38 95 – E-mail : alucas@ghef.fr
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Arrêt Hôpital