Le réseau CERECAI a été créé en 2005 lors du premier Plan national maladies rares, mis en place par le Ministère de la Santé. Il s’adresse aux patients adultes atteints de cytopénies auto-immunes, comprenant le purpura thrombopénique immunologique ou « PTI » et les anémies hémolytiques auto-immunes ou « AHAI ».
Il répond pleinement aux objectifs du Plan national maladies rares, qui visent à favoriser la recherche et améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
La recherche clinique et translationnelle du CERECAI est très active, avec une vraie visibilité internationale et le conseil scientifique, mis en place depuis 4 ans, est un atout important pour amplifier notre potentiel de recherche en favorisant les synergies et en évitant la dispersion des forces. Nous avons ainsi contribué à l’amélioration de la prise en charge des patients en conduisant de nombreux essais cliniques prospectifs académiques, qui ont été publiés dans des revues à fort facteur d’impact. Nous conduisons également une recherche translationnelle de très haut niveau qui, elle-même, enrichit la recherche clinique.
Notre site joue pleinement son rôle de recours et d’expertise pour la prise en charge des malades les plus sévères à travers une très forte activité de consultation et d’hospitalisation et grâce à la RCP nationale mensuelle. À ce titre, il est important de souligner l’importance de notre file active, avec plus de 1 000 patients adultes atteints de cytopénies auto-immunes.
Enfin, il participe à l’amélioration des connaissances et la diffusion de l’information grâce à de nombreuses publications, dont la rédaction de protocoles nationaux de diagnostic et de soins ou « PNDS » et également en organisant de nombreuses séances d’enseignement et d’information destinées aux professionnels, mais également aux patients, en lien étroit avec les associations de malades. On soulignera en particulier l’ouvrage « Le PTI en 100 questions ».
Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI) est une maladie bénigne du sang, qui se traduit par une baisse anormale du nombre de plaquettes dans le sang (thrombopénie). Elle est due à la production par le système immunitaire du patient « d’auto-anticorps », qui vont détruire ses propres plaquettes. Les plaquettes sont, avec les globules rouges et les globules blancs, l’un des composants essentiels du sang. Elles jouent un rôle primordial dans la coagulation. Leur nombre est normalement compris entre 150 000 et 400 000 par mm3. Au cours du PTI, le nombre de plaquettes peut baisser de façon plus ou moins rapide et plus ou moins importante jusqu’à moins de 10 000/mm3, ce qui expose alors le patient à la survenue de saignements.
L’Anémie Hémolytique Auto-Immune (AHAI) est une pathologie auto-immune due à la production par le système immunitaire du patient « d’auto-anticorps », qui vont détruire ses propres globules rouges (également appelés « hématies »). La destruction des globules rouges entraine une anémie dite « hémolytique ». La fonction des globules rouges est de transporter l’oxygène aux tissus. La survenue d’une anémie provoque donc une souffrance des organes par manque d’oxygénation, en particulier au niveau du cerveau et du cœur. Elle peut mettre en jeu la vie du patient, surtout lorsqu’elle est profonde et d’installation rapide, en particulier lorsqu’elle survient chez un patient âgé fragilisé par d’autres maladies.
Médecin coordonnateur
Pr Bertrand GODEAU – Clinicien expert
Chef du service de médecine interne
Pr Marc MICHEL – Clinicien expert, Médecine interne
Médecins associés au sein du service de médecine interne
Pr Matthieu MAHEVAS – Clinicien expert et également responsable de la recherche translationnelle en lien avec l’INSERM et l’IMRB
Dr Etienne CRICKX – Clinicien expert
Dr Nicolas LIMAL – Clinicien expert
Dr Constance GUILLAUD – Clinicienne experte
Dr Stéphanie GUILLET – Clinicienne experte
Dr Laure CROISILLE – Médecine biologiste, Laboratoire EFS
Martine DEBITZKI – Cadre de santé représentant l’équipe paramédicale
Laetitia LANGUILLE – Ingénieur de recherche
Cynthia MATEUS – Secrétaire
Coralie TROUVAIN – Psychologue
Anémie hémolytique autoimmune
Purpura thrombopénique immunologique
Syndrome d’Evans
Adultes
Hôpital Henri-Mondor – AP-HP
Service de médecine interne
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Secrétariat
Tél : 01 49 81 29 05
E-mail : cynthia.mateus@aphp.fr
Métro
Ligne 8
Créteil-Balard – Arrêt Créteil – L’Échat
Bus
104 – 172 – 217 – 281
Arrêt Henri-Mondor
Transval et 392
Arrêt Eglise de Créteil
Cars
APTR-SETRA
Créteil – Brie-Comte-Robert
Arrêt Créteil – L’échât
APTR-STRAV
Créteil – Brunoy
Arrêt Créteil – l’Échat
Nom de la RCP : cytopénies auto-immunes.
Nom du responsable : Pr Matthieu MAHEVAS
Rythme mensuel
Fiches urgences Orphanet
Amyloses AL (2015)
Anémie de Blackfan-Diamond (2012)
Anémie de Fanconi (2015)
Anémie hémolytique auto-immune (2015)
Angioedèmes à kinines (2021)
Déficits immunitaires communs variables (2020)
Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (2016)
Histiocytoses langerhansiennes (2020)
Mastocytoses (2020)
Microangiopathies thrombotiques (2021)
Purpura thrombopénique immunologique (2015)
Syndromes hyperéosinophiliques (2018)
Fiches handicap Orphanet
Angioedèmes à kinines (2018)
Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (2019)
PNDS
Anémie Hémolytique Auto-Immune de l’enfant et de l’adulte