Le centre de référence des neurofibromatoses de l’hôpital Henri-Mondor a pour objectifs :
- Le soin
- Le conseil génétique
- La recherche
- L’éducation et l’enseignement.
Les pathologies cibles sont les neurofibromatoses (neurofibromatoses 1 et 2, schwannomatoses, le syndrome de Legius, les formes mosaïques).
Dans le cadre de la charte de la filière de soins FIMARAD, le centre s’est engagé à prendre en charge les patients atteints de pathologies orphelines ne disposant pas de centre de référence spécifique si les compétences sont développées localement.
La mission d’enseignement s’adresse aux professionnels de santé et sociaux et vise une meilleure connaissance des maladies suivies dans le centre. Des services de télé-expertise sur dossier et de téléconsultation (Pr Pierre WOLKENSTEIN et Dr Camille HUA) ont été développés, associés à la mise en place de RCP nationales.
Premier contact avec le centre de référence
Si vous êtes adressé par un professionnel de santé, merci de nous envoyer un e-mail à « neurofibromatoses.mondor@aphp.fr » avec le courrier de recommandations en pièce jointe.
Suivi dans le centre de référence
Si vous avez une neurofibromatose déjà confirmée et souhaitez débuter un suivi régulier, merci de nous envoyer un e-mail à « neurofibromatoses.mondor@aphp.fr » avec le maximum de données médicales et de détails sur votre maladie.
Un RDV sera ensuite confirmé avec un de nos médecins spécialisés, qui lors de la consultation vous expliquera les modalités du suivi personnalisé.
Chef de service
Pr Pierre WOLKENSTEIN – Dermatologue
Médecin coordonnateur
Pr Pierre WOLKENSTEIN
Médecins associés
Dr Marouane BEN KAHLA – Dermatologue
Dr Christina BERGQVIST – Dermatologue
Dr Salah FERKAL – Rhumatologue
Dr Laura FERTITTA – Dermatologue
Pr Nicolas ORTONNE – Dermato-pathologiste
Dr Arnaud JANNIC – Dermato-oncologue
Dr Jean-Christophe MORENO – Dermatologue
Dr Ouidad ZEHOU – Dermato-oncologue
Marie-Laure ARMAND – Psychothérapeute
Audrey COLIN – Infirmière de recherche
Christine LESCURE – Assistante administrative
Sabine MORYOUSEF – Infirmière coordinatrice
Joséphine REDLICH – Assistante sociale
Alexandra VO – Assistante administrative
Neurofibromatoses de type 1
Neurofibromatoses de type 2
Schwannomatoses
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de Legius
Adultes
Hôpital Henri-Mondor – AP-HP
Service de dermatologie
Ascenseurs jaunes – 5ème étage
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Secrétariat – Mme Sabine MORYOUSEF
Tél. : 01 49 81 44 61
E-mail : neurofibromatoses.mondor@aphp.fr
Métro
Ligne 8
Créteil-Balard – Arrêt Créteil – L’Échat
Bus
104 – 172 – 217 – 281
Arrêt Henri-Mondor
Transval et 392
Arrêt Eglise de Créteil
Cars
APTR-SETRA
Créteil – Brie-Comte-Robert
Arrêt Créteil – L’échât
APTR-STRAV
Créteil – Brunoy
Arrêt Créteil – l’Échat
Nom de la RCP : neurofibromatose de type 1.
Nom du responsable : Dr Arnaud JANNIC.
Rythme mensuel.