Retrouvez toutes les informations du Centre sur le site web officiel du CERENEF : https://cerenef.org
Le centre de référence des neurofibromatoses de l’hôpital Henri-Mondor a pour objectifs :
- Le soin
- Le conseil génétique
- La recherche
- L’éducation et l’enseignement.
Les pathologies cibles sont les neurofibromatoses (neurofibromatoses 1 et 2, schwannomatoses, le syndrome de Legius, les formes mosaïques).
Dans le cadre de la charte de la filière de soins FIMARAD, le centre s’est engagé à prendre en charge les patients atteints de pathologies orphelines ne disposant pas de centre de référence spécifique si les compétences sont développées localement.
La mission d’enseignement s’adresse aux professionnels de santé et sociaux et vise une meilleure connaissance des maladies suivies dans le centre. Des services de télé-expertise sur dossier et de téléconsultation (Pr Pierre WOLKENSTEIN et Dr Camille HUA) ont été développés, associés à la mise en place de RCP nationales.
Premier contact avec le centre de référence
Si vous êtes adressé par un professionnel de santé, merci de nous envoyer un e-mail à « neurofibromatoses.mondor@aphp.fr » avec le courrier de recommandations en pièce jointe.
Suivi dans le centre de référence
Si vous avez une neurofibromatose déjà confirmée et souhaitez débuter un suivi régulier, merci de nous envoyer un e-mail à « neurofibromatoses.mondor@aphp.fr » avec le maximum de données médicales et de détails sur votre maladie.
Un RDV sera ensuite confirmé avec un de nos médecins spécialisés, qui lors de la consultation vous expliquera les modalités du suivi personnalisé.
Chef de service
Pr Pierre WOLKENSTEIN – Dermatologue
Médecin coordonnateur
Pr Pierre WOLKENSTEIN
Médecins associés
Pr Nicolas Ortonne – Dermato-pathologie
Pr Khaled Ezzedine – Dermatologie
Pr Benoît Funalot – Génétique
Dr Christina Bergqvist – Dermatologie
Dr Salah Ferkal – Rhumatologie
Dr Laura Fertitta – Dermatologie
Dr Arnaud Jannic – Onco-dermatologie
Dr Ariane Lunati-Rozie – Génétique
Dr Jean-Christophe Moreno – Dermatologie
Dr Ouidad Zehou – Onco-dermatologie
Audrey Colin – IDE recherche
Bérénice Hebrard – Conseillère en génétique
Sabine Moryousef – IDE coordinatrice
Marie-Laure Armand – Psychologue
Joséphine Redlich – Assistante sociale
Christine Lescure – Assistante service dermatologie
Alexandra Vo – Assistante service dermatologie
Neurofibromatoses de type 1
Neurofibromatoses de type 2
Schwannomatoses
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de Legius
Adultes
Hôpital Henri-Mondor – AP-HP
Service de dermatologie
Ascenseurs jaunes – 5ème étage
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
E-mail : neurofibromatoses.mondor@aphp.fr
Métro
Ligne 8
Créteil-Balard – Arrêt Créteil – L’Échat
Bus
104 – 172 – 217 – 281
Arrêt Henri-Mondor
Transval et 392
Arrêt Eglise de Créteil
Cars
APTR-SETRA
Créteil – Brie-Comte-Robert
Arrêt Créteil – L’échât
APTR-STRAV
Créteil – Brunoy
Arrêt Créteil – l’Échat
Nom de la RCP : neurofibromatose de type 1
Nom du responsable : Dr Laura Fertitta
Rythme mensuel