Le vendredi 2 juin dernier s’est tenu le Congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares à Charenton-le-Pont.
La plateforme ESMARA était présente pour représenter les centres d’expertise du Grand Paris Est et faire valoir sa mission aux côtés des autres plateformes d’expertise maladies rares de la métropole et des outre-mer.
Véritable lieu de rassemblement, de partages et d’échanges, ce congrès réunit toute la communauté dédiée aux maladies rares, afin que chacun puisse partager, s’informer et s’exprimer à l’aube d’un 4ème Plan national maladies rares.
L’équipe d’ESMARA a pris part à divers ateliers et plénières thématiques (diagnostic, traitement/recherche, parcours de soins, etc.), tout en échangeant avec maintes associations et acteurs institutionnels majeurs de l’écosystème des maladies rares.
Créée en 2000, l’Alliance Maladies Rares est née de la volonté commune d’une multitude d’associations de maladies rares, qui ont pris conscience de leur isolement. Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
ESMARA était donc fière d’unir sa voix à celle de 240 associations de patients atteints de maladies rares, afin de contribuer à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes souffrant de ces maladies.
