A l’occasion de la semaine mondiale de la lutte contre la drépanocytose du lundi 19 au vendredi 23 juin, ESMARA célèbre le premier anniversaire de cette grande course virtuelle de 112 871 km, qui traverse 123 villes à travers le monde touchées par la drépanocytose.
La course du globule : qu’est-ce que c’est ?
La course du globule a pour objectif de faire connaître la drépanocytose, maladie rare la plus fréquente dans le monde, et de collecter des fonds pour la recherche et l’activité physique. Cette course, qui s’achèvera le 26 juillet 2024, est ouverte à tous : patients, soignants, famille, amis, sportifs…
Elle est parrainée par :
- Nicolas Batum, basketteur international
- Stéphane Diagana, ancien champion d’Europe et du monde d’athlétisme
- Lilian Thuram, ancien champion d’Europe et du Monde de football
- Taoussy L’Hadji, ancienne championne du Monde de boxe catégorie super plume
- Vincent Collet, entraineur de l’équipe de France de basketball
- Antoine Gaston, entraineur du pôle Espoir Escalade d’Occitanie
2 acteurs majeurs sont à l’initiative de ce projet original et rassembleur :
- Le RED Grand Paris: une association loi 1901 qui rejoint les centres de compétence et de référence sur la drépanocytose partout en France. Ses objectifs sont de promouvoir la recherche et l’enseignement, développer et sécuriser des parcours patients innovants, ainsi que favoriser la mutualisation des moyens pour la recherche et le soin.
- Le Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs: Intégré à l’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge du Service de médecine interne de l’hôpital Henri-Mondor AP-HP, ce centre a un rôle majeur dans la prise en charge de la drépanocytose en France et partout dans le monde. Il est également intégré à la plateforme de centres d’expertise de maladies rares du Grand Paris Est ESMARA, un projet à l’initiative du GHU Henri-Mondor : https://maladiesrares-hopitaux-u-mondor.aphp.fr/
Où est maintenant la Globule ?
Après une longue année de course, notre petite Globule a déjà parcouru 43833.4 km. Elle se prépare à quitter l’Afrique et continuer son séjour en Europe.
Comment participer à la course du globule ?
- S’inscrire sur le site « DEFINISHER » (coût de l’inscription : 20 €)
- Enregistrer chaque déplacement sportif que l’on effectue, pour cumuler des kilomètres
- La somme des kilomètres parcourus par les participants est symbolisée sur une carte du monde
- Chacun peut s’inscrire à tout moment de la course, pour la faire avancer
- Chacun peut voir sa performance personnelle, mais c’est la somme de tous les efforts qui fait avancer la course
Quel matériel faut-il ?
- Un ordinateur ou un smartphone, pour s’enregistrer sur le site DEFINISHER
- Téléchargement sur le téléphone portable de l’application STRAVA, qui fera le lien avec le site DEFINISHER
- Un smartphone ou une montre connectée, pour enregistrer chaque déplacement effectué
- Chaussures de running, vélo, rollers ….
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges, qui demeure une maladie rare et très méconnue. Avec une espérance de vie raccourcie en moyenne de 30 ans par rapport à la population générale, la maladie provoque des crises douloureuses osseuses intenses dès la petite enfance et pendant toute la vie. La maladie n’épargne aucun organe au niveau de ses complications : neurologiques (1ère cause d’AVC de l’enfant et de l’adulte jeune dans le monde), rénales, cardiaques, pulmonaires, hépatiques, ophtalmiques, etc.
N’oubliez pas qu’il est encore temps de vous inscrire à la course du globule et de l’aider à continuer son tour du monde !