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Important : constitution des dossiers de labellisation des centres maladies rares

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La remise finale des dossiers de labellisation des centres de référence et de compétence maladies rares approche.

De nouvelles questions ont émergé, auxquelles vous trouverez des réponses ci-dessous :

 

Les prochaines échéances :

 

échéances dossiers labellisation

Les dates citées ci-dessus sont les dates préconisées par la DGOS et peuvent être différentes de celles fixées par la direction de votre établissement ou par votre FSMR (et que vous devez suivre).

Durant tout ce processus la plateforme ESMARA vient en appui pour la constitution des dossiers, le contrôle, les réponses aux questions.

Contact : nicolas.mithieux@aphp.fr

 


Rappel des principales pièces jointes à ajouter au dossier :

 

pièces jointes dossier labellisation

légende

 

 


Modalités de dépôt des dossiers :

Selon les informations données par la DGOS, les dossiers de candidature doivent être transmis par l’établissement du CRMR coordonnateur (fichier Excel compilé, CV, pièces justificatives et complémentaires reçues de l’ensemble des centres candidats du CRMR).

Pour les déposer sur la plateforme en ligne « Démarches Simplifiées », il est recommandé de suivre la méthodologie suivante :

  1. La direction hospitalière siège du CRMR coordonnateur crée le dossier en premier : c’est donc cette seule personne qui aura commencé la démarche qui aura la possibilité de cliquer sur « Déposer ».
  2. La personne qui aura créé le dossier dans Démarches Simplifiées doit alors inviter le CRMR coordonnateur et sa FSMR dans Démarches Simplifiées pour que le CRMR coordonnateur remplisse et valide le dossier.
  3. La FSMR et la direction hospitalière du CRMR coordonnateur doivent apporter leur validation respective au dossier en déposant le courrier de soutien demandé aux champs 2.7 pour la FSMR et 2.8 pour la direction.
  4. Si l’établissement héberge plusieurs CRMR coordonnateurs, il devra créer autant de dossiers que de CRMR coordonnateurs.

Par exception :

Si, et seulement si, la direction hospitalière est d’accord pour autoriser le dépôt directement par le CRMR coordonnateur (trace écrite à formaliser), le responsable médical candidat du CRMR coordonnateur pourra créer le dossier en premier (et qui le déposera in fine) : il doit alors inviter dans Démarches Simplifiées sa direction hospitalière et sa FSMR pour consulter le dossier et y apporter leur validation respective en déposant le courrier de soutien demandé.

 

Les CRMR coordonnateurs dont l’établissement siège est APHP recevront très prochainement des consignes quant aux modalités de dépôt des dossiers.

Les autres sont invités à se rapprocher de leur direction ou de leur FSMR pour connaître ces modalités.

 


Points d’attention :

Nom des fichiers :

Il est important de suivre les consignes données pour nommer tous vos fichiers. Ils doivent être nommés comme suit :
FSMR/CRMR/VILLE DE L’ETABLISSEMENT SIEGE DU CENTRE/NOM DU RESPONSABLE MEDICAL/NOM DU DOCUMENT

Pour reprendre l’exemple donné par la DGOS sur la plateforme Démarche Simplifiées, le centre de compétence des anomalies du développement (Ouest) devrait nommer son CV comme suit :
ANDDI-RARES_ANOMALIES-DEVELOPPEMENT-OUEST_CCMR_BREST_VAUCHEL_CV

Taux de frais de gestion :

Pour les centres hors APHP, tournez-vous vers votre direction hospitalière pour connaître le taux que vous devez saisir.

Pour les centres APHP, écrivez à : nicolas.mithieux@aphp.fr

Effectifs affectés au centre :

Les effectifs médicaux et paramédicaux affectés à votre centre que vous devez saisir concernent tous les ETP travaillent au service du centre, qu’ils soient financés ou non sur la MIG maladies rares.

Rappel :

Les CRMR constitutifs et les CCMR adressent leurs documents au CRMR coordonnateur autrement que par Démarches Simplifiées qui ne doit servir qu’au dépôt final du dossier.

Courrier de la direction hospitalière :

Les courriers de soutien de la direction hospitalière doivent être signés par :

  • le directeur d’établissement
  • le président de CME
  • le chef de pôle (DMU)
  • le chef de service

Pour les CCMR, seule la signature du directeur d’établissement est demandée.

 


Liens utiles :

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